Con motivo del Día Mundial de la Fibromialgia, Síndrome Fatiga Crónica y Sensibilidad Química Múltiple, que se celebra este jueves, 12 de mayo, la asociación FRIDA Navarra ha reclamado "un reconocimiento oficial de estas enfermedades y una asistencia sanitaria "adecuada". Por su parte, la asociación AFINA ha alertado de la "profunda huella que la pandemia está dejando" y ha destacado la puesta marcha un programa de rehabilitación estática para pacientes "con más limitaciones".

En un comunicado, las asociaciones han criticado la "falta de reconocimiento de sus enfermedades pese a las limitaciones que les provocan en la vida diaria" y han reclamado "el reconocimiento oficial" de todas ellas.

La fibromialgia, el síndrome de fatiga crónica y el síndrome de sensibilidad química múltiple son enfermedades adquiridas de causa desconocida y características comunes que pueden "afectar a cualquier persona y pueden cursar solas o de forma combinada".

En concreto, la fibromialgia se caracteriza por causar un dolor musculoesquelético generalizado; afectando sobre todo a músculos, ligamentos y articulaciones. La fatiga crónica se caracteriza por un cansancio prolongado e intenso tanto físico como mental "que no mejora con el reposo". La sensibilidad química múltiple es una pérdida de tolerancia a muchos agentes químicos que se encuentran en el medio ambiente, en los alimentos o incluso en los medicamentos, con una respuesta fisiológica "anómala".

Patologías que pueden alcanzar a un 5% de la población y que "conllevan un amplio abanico de necesidades para las personas y familias que las padecen".

"Generan aislamiento social, problemas económicos por la pérdida de trabajo al no poder realizarlos y al no poder obtener ninguna prestación de incapacidad y problemas psicológicos y emocionales, inevitables ante el diagnóstico de enfermedades tan desconocidas y tan limitantes", ha explicado la presidenta de FRIDA Navarra, Maider Aguirre.

Estas enfermedades que afectan en un 90% a mujeres. "Sufrimos la incapacidad absoluta cada día, pero ni recibimos la atención médica ni el reconocimiento al que tenemos derecho", ha añadido.

Por ello, desde FRIDA y CONFESQ, coalición nacional a la que pertenece, reclama el reconocimiento de las instituciones, que pasaría por "un nuevo baremo de la discapacidad que permita a las personas afectadas acceder al certificado de discapacidad y las prestaciones necesarias" y "una atención sanitaria adecuada que acorte los tiempos de espera y enorme sufrimiento que provoca". "Demandamos un abordaje adecuado de las enfermedades, atendiendo a las últimas investigaciones y experiencias clínicas, buscando una mejora de la calidad de vida de los pacientes y sus familias", han subrayado.

Según Aguirre, son enfermedades crónicas "sin cura, pero hay tratamientos posibles para mejorar la calidad de vida y retrasar la incapacitación", por lo que ha apelado al Ministerio de Sanidad a elaborar con asociaciones y sociedades médicas guías clínicas que les ayuden en todos sus procesos: atención sanitaria, valoración de discapacidad e incapacidad.

LA ASOCIACIÓN AFINA ALERTA DE UN "MAYOR DETERIORO"

Por su parte, la asociación AFINA (Asociación de Fibromialgia, Síndrome de Fatiga Crónica, Sensibilidad Química Múltiple y Electrosensibilidad) ha alertado en este día mundial de la "profunda huella y el grave deterioro" que la pandemia está dejando en las personas afectadas.

Según han indicado, esta situación ha llevado a la asociación a poner en marcha un nuevo programa de rehabilitación estática para pacientes "con mayores limitaciones de movilidad "y una línea de intervención para situaciones "críticas" de "personas que han perdido la esperanza".

"A la problemática habitual de estas patologías, como dolor, cansancio, incomprensión, invisibilidad, se han sumado en estos tiempos factores como la menor atención presencial en los servicios sanitarios, el parón en terapias, paralización de la actividad *Y estamos viendo las consecuencias, como personas afectadas que nos llegan con mayores limitaciones de movilidad en su día a día", ha apuntado el presidente de AFINA, Jokin Espinazo.

En este sentido, la asociación ha puesto en marcha un nuevo programa de rehabilitación estática dirigida a las personas con mayores limitaciones en el movimiento y que han sufrido un "deterioro mayor" durante esta crisis.

"La paralización destroza a las personas con fibromialgia y muchas de ellas ya no pueden acceder a la rehabilitación específica que ofrecemos en una veintena de localidades por un mayor dolor. Por ello hemos instalado en la sede de AFINA (c/ San Cristóbal nº50) máquinas que trabajan las articulaciones de forma pasiva y no requieren ningún movimiento por parte del paciente", ha explicado.

Espinazo ha animado a las administraciones sanitarias a "aprovechar las herramientas que las asociaciones de crónicos ofrecemos a los pacientes y a trabajar de la mano para recuperar a todas estas personas que han empeorado su salud".