El erratzuarra, afincado en Laukiz (Bizkaia), José Manuel Iñarrea es un gran apasionado del montañismo, y cada vez que tiene ocasión va de aquí para allá buscando nuevas cumbres que pisar. Desde hace varios años, fusiona su pasión con un proyecto solidario, un reto que consiste en dar visibilidad al Síndrome de Dravet, una enfermedad neurológica que cursa principalmente con crisis epilépticas no controladas, discapacidad intelectual y alteraciones conductuales graves.

Hace varios años a la hija de un amigo le diagnosticaron el Síndrome de Dravet, y en el año 2015 fundaron la asociación Apoyo Dravet. A raíz de ello, su amigo, que es médico, se involucró de lleno en la investigación junto a varios científicos, con el objetivo de investigar y mejorar el día a día de las personas que sufren dicha enfermedad. Apoyo Dravet dispone de una red de trabajo colaborativo entre grupos de investigación con interés en el Síndrome de Dravet y la Epilepsia Refractaria, contando en la actualidad con 14 grupos preclínicos y clínicos.

En el año 2017, Iñarrea le propuso a su amigo crear el banderín de Apoyo Dravet para dar visibilidad a la enfermedad y así buscar ayuda. Tras ello, el montañero de origen baztandarra se puso manos a la obra y se marcó el objetivo de coronar grandes montañas junto con el banderín de Apoyo Dravet, y así dar a conocer la enfermedad.

En este sentido, en 2019 se marcó como objetivo ascender las montañas más altas de cada continente. Comenzó por Europa, con la ascensión del Mont Blanc (4.810 metros), para, a principios del 2020 dirigirse a América y hacer cumbre en la montaña más alta del continente, el Aconcagua ((6.961 metros). Tras lograr los dos primeros objetivos tenía previsto subir al Kilimanjaro el verano pasado, pero a causa de la pandemia no puedo viajar a África, por lo que, lejos de desistir, cambió de planes y se quedó más cerca, en los Pirineos. Primero subió al techo del Pirineo francés al Vignemale (3.298 metros), y dos días después, pisó el techo de los Pirineos, el Aneto (3.404 metros) y también el Maladeta (3.312 metros).

Como el año pasado no le fue posible, para este año Iñarrea tenía programado coronar el Kilimanjaro, pero esta vez tampoco ha sido posible, por lo que ha tenido que volver a cambiar sus planes. Como ya hiciera hace dos años, ha viajado a los Alpes, y esta misma semana su objetivo será doble, primero, el monte Rosa (4.634 metros) y después el Cervino (4.478 metros). Un doblete, que con el Mont Blanc, reuniría las cimas más representativas de los Alpes.

De todas maneras, antes de conseguir este próximo reto, ya tiene las miras puestas en el futuro. El año que viene tiene previsto ascender a la cumbre más alta de los Andes peruanos, el Huascarán, de 6.757 metros. Tampoco se olvida del techo de África, el Kilimanjaro, al que acudirá cuando sea posible.

El Himalaya también está en su mente, "pero para ello necesito unirme a una expedición, y no quiero ir como van muchos en la actualidad, que los sherpas les llevan casi hasta la cumbre, eso no tendría mérito".

José Manuel se muestra "encantado" de poder ayudar con sus ascensiones a la asociación, y tiene intención de seguir apoyándolo, intentando nuevos retos para que el banderín de Apoyo Dravet ondee en lo más alto y poder lograr la financiación necesaria para la investigación.

Además, comenta con orgullo que este año Apoyo Dravet ha recibido el Premio de la Sociedad Española de Neurología (SEN) en la categoría Epilepsia Social, reconociendo así su labor de promoción de la investigación y el desarrollo de sus programas inclusivos.