Fiestas de Santa Ana 2024 en Tudela: Ángel Álava, un cohete por la investigación y los cuidados de pacientes de ELA

“La ELA no se puede curar, pero sí se puede cuidar”. Con estas reivindicativas palabras resumió este viernes Ángel Álava la emocionante rueda de prensa en la que fue seleccionado, junto a su mujer Ana José Saso, para lazar el cohete anunciador de las fiestas de Santa Ana 2024. Según indicó, cuando el alcalde Alejandro Toquero le dio la noticia, se hizo muchas preguntas: “La primera pregunta es por qué yo, qué he aportado, con la de colectivos que hay que podrían tirar el chupinazo”, pero todas sus dudas desaparecieron al entender la importancia del acto para dar visibilidad a “la cruel enfermedad” que padece.

Precisamente, desde que fuera diagnosticado de ELA en 2018, su principal cometido ha sido dar visibilidad a la enfermedad y reivindicar la aprobación de una ley ELA que mejore la vida de las personas enfermas. “Cada día fallecen cuatro personas de ELA y muchas solicitan su propia muerte porque precisamente no tienen los medios y no quieren ser una carga económica para sus familias”, afirmó Álava, quien defendió la necesidad de continuar investigando una enfermedad cuya esperanza de vida está entre 3 y 5 años en el 80% de los pacientes: “A mí probablemente no me toque, pero sí a los que vengan. Que todos los que tengan esta enfermedad en el futuro se puedan curar”.

Con su camiseta verde, en la que se puede leer “La ELA existe conócELA” y “Ley ELA”, su compromiso es inquebrantable y no ha dejado nunca de reivindicar una vida digna para los afectados. Hace un año, en una entrevista para DIARIO DE NOTICIAS, denunciaba el enorme gasto eléctrico que debían asumir para vivir debido a la subida del precio de la luz y el negativo impacto que esto tenía en la economía familiar de los pacientes con ELA.

Hoy, con 64 años y unos pocos días después de convertirse junto a su familia en congregante de Santa Ana, reconoce que lanzar el cohete es “el mayor honor que se le puede dar a un tudelano”. Junto a él estará su mujer, Ana José Saso, que además ejerce de su cuidadora desde que le fuera diagnosticada la enfermedad, ya que Ángel es completamente dependiente. Ella será la que le acompañe a la hora de prender la mecha, sirviendo también como altavoz de los familiares de los enfermos, quienes sufren las consecuencias de la enfermedad de primera mano.

Álava afirmó que estará acompañado de sus hijas Sara y Lidia, de su yerno Jonathan Serrano y de sus nietas Gaia y Naira, quien recibirá este sábado 20 de julio el pañuelo de fiestas que entrega el Ayuntamiento de Tudela a los nacidos en 2023. “Ellas son las que hacen que esté aquí y me dan unas ganas de seguir viviendo impresionantes”, comentó emocionado. También estarán con él los miembros de Anela, la Asociación Navarra de ELA, de la que forma parte como miembro de la Junta y a quienes el Consistorio ha invitado a la Casa del Reloj.

De hecho, es Anela quien se encarga de proporcionar todas las terapias y cuidados para los pacientes de ELA en Navarra que la seguridad social no proporciona, como fisioterapeutas, respiratorios, logopedas y una trabajadora social, y que son imprescindibles para que los pacientes vivan con la mayor dignidad posible.

De las fiestas, Álava aseguró que le gusta todo, “como del cerdo”, pero especialmente los conciertos del paseo del Queiles y el ambiente, aunque reconoció que, desde que es abuelo, le toca ir a ver cada día a los gigantes y los cabezudos. De igual modo, aprovechó para pedir a los tudelanos que vivan las fiestas “con intensidad y alegría”, pero también “con responsabilidad y respeto”.

Por su parte, el alcalde, Alejandro Toquero, afirmó que tomaba la decisión “escuchando a su corazón” y aprovechó para defender la aprobación de una ley ELA que está en tramitación en el Congreso tras los continuos retrasos en los plazos de la legislatura pasada y decaer finalmente a causa del adelanto electoral de julio de 2023. Asimismo, pidió que el día 24 “le llegue todo el cariño y energía de apoyo a Ángel y a quienes estén en su situación”, como si fuera “un abrazo multitudinario”.

De igual modo, quiso reivindicar la figura de Juan Carlos Unzué, exfutbolista que lanzó el cohete anunciador de los Sanfermines 2022, y defendió que fuera Álava el elegido “en nombre de los que luchan, luchan y luchan” y “para que no caiga en el olvido su justa reivindicación”.