Escuché hablar por primera vez de la ELA cuando la sola mención de la enfermedad obligaba a preguntar: ¿qué es eso? El familiar de un afectado llamó a la redacción; solicitaba ayuda, primero, para dar a conocer a través de las páginas del periódico su zozobra ante una afección prácticamente desconocida entonces y sobre la que buscaba más información; y, en segundo lugar, trataba de conseguir visibilidad para reclamar la atención y la ayuda de las autoridades sanitarias. Sería alrededor de 2005. El futuro estaba cargado de incertidumbre y cada nuevo día era un doloroso aprendizaje para los diagnosticados y su entorno más cercano. La Esclerosis Lateral Amiotrófica era hasta difícil de pronunciar. Un drama cargado de interrogantes para las que apenas había respuestas.

Hoy, 21 de junio, es el Día Mundial de la lucha contra la ELA y es difícil encontrar a alguien que no tenga noticias de la enfermedad, conozca a algún afectado o haya oído hablar de sus consecuencias degenerativas. Ha habido una intensa campaña de divulgación, pacientes que han dado la cara y personas de relevancia que han tomado la bandera para ondearla desde su tribuna. El papel del exfutbolista Juan Carlos Unzué, su compromiso, vitalidad y fluidez discursiva, han dado un impulso gigante a las necesidades del colectivo. Sin embargo, hay que lamentar que la clase política reunida en el Congreso de los Diputados dejara agotarse la legislatura sin aprobar una ley que ayude a todos a afrontar las necesidades del día a día, que son muchas y económicamente gravosas, además de abrir cauces que potencien la investigación.

Coincidiendo con esta fecha, amigos del vecino de Subiza Alberto Armendáriz, Txapela, han iniciado un reto que persigue coronar las tres cumbres más altas del Estado y la Mesa de los Tres Reyes para conseguir dar más eco a todo lo que rodea a la enfermedad y a los afectados, en el caso de Navarra reunidos en la asociación Anhela. Pocas veces el nombre de una asociación de personas enfermas es tan atinado. Anhelar, según la RAE, es “desear intensa o vehementemente una cosa”. Con ser primordial su deseo de vivir, no lo es menos su generoso afán de avanzar en beneficio de quienes puedan sufrir en adelante la enfermedad. Y de no rendirse.