ivimos una etapa difícil y complicada, donde es natural experimentar episodios de tristeza, miedo, ansiedad y preocupación ante tantas muertes a consecuencia del virus COVID-19. La particularidad de la pandemia ocasiona sanitarios desbordados y estresados, que sufren situaciones especialmente difíciles al ver morir a las personas infectadas en soledad, y familias hundidas que viven las pérdidas con impotencia y desolación.
La Asociación de Familiares de Personas Enfermas por Alzheimer y otras Demencias (Afan) cumple, coincidiendo con la pandemia del coronavirus, su 30 aniversario. A lo largo de este tiempo, nuestro acompañamiento a las familias pretende ayudar en la aceptación de la enfermedad y brindar el apoyo necesario para que puedan cumplir las etapas de un duelo muy particular, el duelo anticipado o duelo en vida. Dicho duelo facilita la acomodación al deterioro progresivo e irreversible del familiar, y, en numerosas ocasiones, llegada la fase grave de la enfermedad, los cuidadores familiares se preparan para la pérdida final y visualizan la despedida y el ritual social en homenaje al ser querido. Por desgracia, en el último mes atendemos con mucha preocupación familias que no han podido hacer los ritos de cierre al fallecido ante la muerte inesperada debido al virus y ello supone un alto riesgo para desarrollar un duelo complicado que requerirá ayuda profesional.
Las circunstancias de la muerte por COVID-19 impiden acompañar y cuidar a la persona enferma en la fase terminal, después de haberle cuidado durante largos años por la demencia. Las familias experimentan indignación, en muchos casos, al no poder despedirse en el trance de la muerte y la ausencia de rituales de despedida, junto a un acuciante sentimiento de soledad debido a la carencia, por el confinamiento, de los apoyos naturales. Esta tesitura social inédita genera duelos complejos y de difícil gestión, al verse privados del cariño y la cercanía de los allegados.
La sociedad está muy conmovida y afectada. Esperamos que los responsables reviertan esta pandemia de la deshumanización con los enfermos terminales por COVID-19, e introduzcan, dentro del protocolo epidemiológico, medidas humanitarias que garanticen el poder morir en compañía.
Mientras tanto, desde Afan queremos transmitir nuestra admiración a las familias cuidadoras y al sistema sanitario ante el reto al que se están enfrentando en el ejercicio de su trabajo. No olvidemos cuidar su bienestar emocional. La asociación, en particular, seguirá reforzando el vínculo con las familias, interviniendo de forma temprana ante el duelo de riesgo que sufren y acompañando para procurar realizar un duelo saludable en la medida de lo posible. Animamos a los dolientes en general, y en concreto a las familias cuidadoras de Alzheimer, a que no se aíslen más de lo que la cuarentena impone y a que se rodeen del cariño del entorno tanto como puedan, para vivir el rito de despedida y aceptar la realidad de la pérdida.
Todo pasará, pero debemos superarlo con las menores secuelas posibles. Que esta pandemia no nos cobre un precio aún más alto.
La autora es psicóloga sanitaria de Afan (Asociación de Familiares de Enfermos de Alzheimer)
