La ELA existe, conócELA

21.06.2021 | 00:05

Hoy se celebra el Día Mundial de la ELA (Esclerosis Lateral Amiotrófica). Como otros años, se iluminarán de verde los edificios de nuestras ciudades, en las televisiones aparecerán imágenes durante unos segundos y en los periódicos del día siguiente unas fotos espectaculares en tono verde de ayuntamientos, acueductos, campos de fútbol... Todo será muy emotivo, muy bonito. Pensaremos en ese exfutbolista que padece la enfermedad (qué gran tipo) y alguien comentará que el primo del amigo de un vecino suyo también tuvo esto ("¿o era esclerosis múltiple?, no estoy seguro"). Nos emocionará un ratico y luego a pensar en otra cosa, que tenemos mucho lío. Pues mis amigos, amigas y un servidor llevamos tres años sintiendo un carrusel de emociones a costa de esta cosa que antes no conocíamos (bueno, eso, que la veíamos unos segundos al año en los medios). Desde que en junio de 2018 nuestro amigo Txape nos comunicó que le habían diagnosticado esta historia, hemos pasado por la incredulidad inicial de que esta lotería le tocara a uno de los nuestros (¿por qué a Txape, si no llega a los 50?), la angustia de ir conociendo los detalles de las implicaciones que iba a tener para nuestro amigo sufrir esta enfermedad (he visto en internet que la esperanza de vida es solo de...), la pena por pensar en lo que le quedaba por sufrir a él y a sus más allegados/as (cuando no pueda andar, ¿cómo se apañarán en ese piso?), el miedo (¿o puede ser egoísmo?) de que me toque a mí, a mi pareja, a mis hijos (es difícil, solo toca a 3 o 4 navarros al año), la rabia por descubrir que, como los que sufren esto son unos pocos y no hacen mucho ruido, no hay una solución/tratamiento/cura ni las grandes farmacéuticas se preocupan de buscarla (poderoso caballero es don dinero, que diría mi aita), la indignación por saber que las instituciones públicas no ayudan a los enfermos a costear los gastos que les suponen logopedas, fisioterapeutas (aunque luego salgan en los periódicos diciendo lo contrario, lo que ellos llaman ayuda es una limosna).Hemos sufrido todas esas emociones y llorado mucho (y lo seguimos haciendo), pero todo eso nos da igual, porque hemos descubierto cosas maravillosas gracias a la desgracia de nuestro amigo como, por ejemplo, que todos llevamos dentro un tipo solidario y que somos capaces de sacarlo y hacer cosas para ayudar que, como dice Txape, hay que disfrutar del camino por difícil que sea y no quedarse en las lamentaciones, que las cosas grandes e importantes están aquí mismo, en los momentos sencillos de comer, beber, reír con los amigos y familiares; en charlar, discutir de fútbol y de política, cantar aunque sea mal, en vivir, que el único sentimiento que tenemos que mantener y alimentar es la felicidad de estar aquí.Y todo esto lo hemos aprendido (yo ya a los cincuentaytantos...) gracias a la actitud de un tipo que ha hecho de la canción Eso que tú me das de Pau Donés su himno, de la frase "Rendirse no es una opción" su lema, y de todos nosotros, sin él pretenderlo, mejores personas. Por todo eso, en mi nombre y en el de todos los que te queremos: eskerrik asko, lagun.#RendirseNoEsUnaOpción.#AmoreEmateaEzDaAukeraBat.

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