La ELA, una cruel enfermedad a investigar

26.06.2020 | 01:10

Hay enfermedades raras cuyas consecuencias son gravísimas, terminales e incluso letales que se desconocen mientras no le toca a alguna persona de tu familia o de tu entorno. Enfermedades que se encuentran invisibilizadas y que, por afectar a sectores minoritarios de nuestra sociedad, pueden no ser tratadas como se merece y, en consecuencia, tampoco se dedica tiempo y recursos para su investigación.

Gracias a un conocido deportista navarro como es el exportero y segundo entrenador del Barça, Juan Carlos Unzué, ha trascendido estos días a la opinión pública la enfermedad de la ELA, que la viene sufriendo desde hace un año y que acaba de hacerlo público. Antes de seguir adelante digamos qué es esta enfermedad: se llama Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA), una enfermedad degenerativa de tipo neuromuscular. Una enfermedad que no tiene tratamiento, ni cura, excepto unas pastillas que se toman desde el primer diagnóstico y que a la mayoría de los pacientes les ayudan a suavizar los efectos de la enfermedad, que termina por paralizar progresivamente todos sus músculos.

Esta enfermedad es degenerativa y no afecta a tu cerebro por lo que –qué terrible y cruel– eres testigo de tu deterioro progresivo hasta tu muerte. Es distinta y más agresiva que la más conocida como la esclerosis múltiple.

La media de supervivencia de quienes sufren la ELA es de tres a cinco años, aunque hay casos, como el que cuento a continuación, que solo fueron cuatro meses. La ELA la sufren unas 4.000 personas en el Estado español, de las que una parte pequeña corresponden a Euskalherria. Se calcula que cada día mueren tres personas afectadas por esta enfermedad y aparecen otros tres nuevos casos.

Algo de lo que ocurre aquí, en nuestro pueblo, lo he podido conocer y padecer de cerca, junto a nuestra familia y amistades, por haber sufrido esa cruel enfermedad una hermana, Gurutzi Arregi Azpeitia, etnóloga y etnógrafa, que acaba de fallecer en mayo cuatro meses después de habérsele diagnosticado.

En el caso del deportista Unzué, que ya lleva un año conviviendo con esa enfermedad, según su propia confesión, le afecta a sus extremidades: brazos, manos y piernas de forma asimétrica, por lo que cojea. En el caso de nuestra hermana, le afectó a los músculos del habla, de la función de tragar, de respirar, lo que, entre otras cosas, le impedía tomar alimentos y hablar con normalidad hasta el punto que apenas se le podía entender y tenía que comunicarse con nosotros por escrito. Por ello, para alimentarse el poco tiempo que vivió, tuvo que hacerlo a través de una sonda gástrica.

Tan terribles y crueles fueron sus últimas semanas de vida, que coincidieron con la pandemia del covid-19, que ella misma nos dijo, por escrito, que "quiero morir". Dos días después falleció.

Durante esos cuatro meses desde que le diagnosticaron esa cruel ELA, nuestra hermana mantuvo su lucidez mental e intelectual, hasta el punto que, con sus 83 años, siguió sus contactos del grupo Etniker con el que trabajaba en la finalización de otro de los 24 tomos del Atlas Etnográfico de Vasconia iniciado por Joxe Miel Barandiarán, del que fue discípula y secretaria. Tres días antes de fallecer contactó via mail con un catedrático vasco para encomendarle una ponencia para un Congreso de Etniker a celebrar este próximo otoño. Convivió así con esa cruel, terminal y letal enfermedad, la ELA, que finalmente le impidió culminar su trabajo.

Sería de desear que instituciones privadas, y sobre todo públicas, dedicaran tiempo y recursos para investigar esta enfermedad tan terrible y cruel, muy invisibilizada hasta ahora, para que en un futuro podamos la sociedad liberarnos de su crueldad y mortalidad, o al menos aliviarnos de sus trágicas consecuencias. Reclamar también que gobiernos y administraciones públicas adopten las medidas legales oportunas que faciliten, dentro del respeto a la libertad de cada persona, una muerte digna, acelerándola incluso según los casos. Por dignidad. Sin sufrimientos. Sin alargamientos innecesarios.

Aunque no nos conozcamos personalmente, compañero Juan Carlos Unzué, fuerza, ánimo y adelante para convivir con esa cruel ELA. Esos mismos deseos para quienes, como tu familia y los tuyos, te acompañen en este duro camino... hoy por hoy irreversible.

El autor es hermano de una fallecida por ELA (Esclerosis Lateral Amiotrófica)

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