Un año más, desde Anapar (Asociación Navarra de Párkinson) queremos aprovechar esta fecha del 11 de abril en que se celebra el día mundial del Párkinson para recordaros que seguimos aquí, luchando y tratando de ayudar a las personas que sufren la enfermedad.
Como sabéis, porque así os lo hemos contado muchas veces, el Párkinson es una enfermedad degenerativa que, hoy por hoy, no tiene cura. Afortunadamente, es una enfermedad que está siendo muy investigada, que cada vez se sabe más sobre ella y que, aun sin haberse encontrado una curación, se ha avanzado mucho en el tratamiento de los síntomas y en paliar muchos de sus efectos: temblor, rigidez, enlentecimiento, depresión, dificultades en la deglución y el habla, etc., pero aún no se ha descubierto un remedio que cure la enfermedad.
Hay motivos para el optimismo. Recientemente desde la Asociación organizamos una visita a Navarrabiomed y fue una maravilla el poder contemplar la dedicación, la ilusión y las ganas y el optimismo con el que trabajan. Muchas gracias a todas y todos por su labor. Con estas personas seguro que el sueño está cada vez más cerca de cumplirse.
Pero, mientras tanto, seguiremos en Anapar tratando de ayudar y acompañar a todas las personas que sufren la enfermedad.
Anapar pertenece a la Federación Española de Párkinson y, a través de ella, intentamos dar una visión conjunta de todas las Asociaciones en la celebración de este día. Este año, el lema elegido ha sido: “No des nada por sentado”; detrás de cada persona con Párkinson hay un estigma que eliminar.
¿Por qué este lema?. Porque, a pesar de ser una enfermedad muy extendida (sólo en Navarra afecta a más de 2.000 personas, 160.000 en España y a mas de ocho millones y medio en el mundo), su imagen social está construida sobre estereotipos. La mayoría de la gente lo identifica únicamente con el temblor o la vejez, ignorando muchos otros síntomas como aquellos a los que antes hemos hecho referencia y la auténtica realidad de quienes conviven con la enfermedad.
Y no se trata de una cuestión baladí. En la Asociación hemos podido comprobar que muchas personas evitan o retrasan compartir su diagnóstico incluso a familiares muy cercanos, por miedo al qué dirán y por ese estigma que muchas veces tenemos con las enfermedades, como si la persona enferma, aparte de padecerla, fuera la culpable de su enfermedad.
También el miedo a que sus síntomas sean malinterpretados, lo que limita su vida social, laboral, etc. Recordamos un caso de una socia de Anapar que, acudiendo a las jornadas, fue increpada por un conductor diciéndole que si bebía no saliera de casa, y que quedó muy afectada.
Y, finalmente, este desconocimiento puede llevar a retrasar el diagnóstico y el acceso a los recursos sociosanitarios esenciales.
De ahí el lema de este año, porque este estigma debe eliminarse, comenzando con el conocimiento y comprensión de la enfermedad.
Y en este sentido las Asociaciones desempeñamos un papel fundamental en la eliminación del estigma. En ellas las personas afectadas van a encontrar atención, apoyo, espacios donde las personas puedan compartir sus experiencias sin miedo a ser juzgadas. Va a encontrar a profesionales que conocen perfectamente la enfermedad y que tienen una gran dedicación.
A pesar de ello, las Asociaciones, que prestamos estos servicios que hoy día las administraciones no pueden prestar, enfrentamos desafíos significativos en términos de recursos, financiación y apoyo, por lo que también queremos reivindicar que las políticas públicas garanticen una coordinación sociosanitaria que asegure un abordaje integral para aquellas personas que sufren la enfermedad.
Y reiterar, aun a riesgo de que nos consideréis pesados, lo que siempre decimos: si estás afectado/a por el Párkinson, si conoces a alguien que lo esté, pásate o anímale a que lo haga, por Anapar. Se va a encontrar con ayuda, con personas que le van a entender y darle todo su apoyo, con prestaciones (fisioterapia, logopedia, apoyo psicológico, terapia ocupacional, actividades lúdicas…) que la Sanidad Pública hoy día no presta.
Y lo más importante, que siempre reiteramos a todas las personas afectadas: no te recluyas, la vida sigue; ¡no vivas tu Párkinson en soledad! Y este año, con más razón, eliminemos los estigmas: que no den nada por sentado.
*Firman este artículo: Mila Ortín Villeras, Presidenta y Clara García Iricíbar, Maren García Astiz, Pepe Uruñuela Nájera, Mari Cruz Ibáñez Garde, Luis Liras Beaumont y Iosu Hijarrubia Abad Miembros de la Junta Directiva de ANAPAR
