Hoy, 15 de mayo, celebramos el Día Internacional de las Familias. Y en un día como este, es imprescindible recordar que las familias somos protagonistas en la vida de las personas con discapacidad intelectual o del desarrollo. Somos quienes las recibimos, quienes las acompañamos y quienes permanecemos a su lado durante toda la vida.
El mensaje que escuchamos una y otra vez es claro: queremos vivir en familia, y las familias necesitamos apoyos reales para poder cuidar bien. Apoyos estables, continuados, no meramente simbólicos.
Las familias sabemos lo que significa este compromiso. No hablamos solo del afecto –que es enorme–, sino de una dedicación diaria, muchas veces silenciosa, que atraviesa todas las etapas de la vida.
Somos familias que acompañamos, que defendemos derechos, que gestionamos incertidumbres y que sostenemos situaciones que exigirían más apoyos de los que realmente existen. Y dentro de estas familias, las madres siguen asumiendo una carga desproporcionada. Muchas se ven obligadas a dejar sus empleos o a renunciar a su desarrollo profesional. El sacrificio no puede sustituir a los derechos: la corresponsabilidad debe ser real y compartida.
Los niños y niñas con discapacidad tienen derecho a crecer en su hogar. El apoyo temprano, centrado en la familia, evita ingresos innecesarios en centros de acogida y garantiza un desarrollo más pleno.
Este derecho está recogido en la Convención sobre los Derechos de las Personas con Discapacidad, que reconoce la vida familiar como un pilar esencial. Aun así, las familias siguen encontrando barreras como: servicios no accesibles, dificultades económicas, falta de respiro familiar o escasez de información.
El mensaje es inequívoco: la vida familiar es un derecho, las familias no pueden quedar solas, la desigualdad de género es un hecho y la institucionalización, cuando sustituye a la familia por falta de apoyos, vulnera derechos fundamentales.
Datos que muestran la realidad, Plena inclusión ha analizado la vulnerabilidad de los hogares con personas con discapacidad intelectual. Según la encuesta nacional, de un total de 407.285 hogares solo un 40,3% se encuentra en una situación ‘sin vulnerabilidad’. El resto presenta distintos niveles de dificultad: un 35,5% se sitúa en una vulnerabilidad moderada, un 17,9% en una situación de alta vulnerabilidad y un 6,3% en condiciones de vulnerabilidad extrema.
Miles de familias viven en situaciones de fragilidad estructural que requieren respuestas urgentes.
Desde Plena inclusión Navarra, Federación de Asociaciones y Entidades Navarras en favor de las Personas con Discapacidad Intelectual o del Desarrollo y sus Familias, queremos poner en valor el papel esencial de las familias. Somos el primer espacio de apoyo, de aprendizaje y de afecto. Pero también necesitamos algo igual de importante: quienes apoyan, necesitan ser apoyados.
En Navarra se han dado pasos significativos en políticas sociales y en la mejora de los apoyos. Estos avances han reforzado un modelo más inclusivo. Aun así, la vida cotidiana nos recuerda que queda camino por recorrer.
Las familias jóvenes, especialmente aquellas con hijos e hijas con grandes necesidades de apoyo, viven cada día entre el amor, la responsabilidad y la preocupación. Conciliar, acceder a apoyos suficientes, disponer de respiro o encontrar recursos para la vida independiente sigue siendo un desafío.
Y a todo ello se suma una pregunta que pesa, aunque pocas veces se verbaliza: ¿Qué pasará cuando nosotros no estemos? ¿Habrá apoyos suficientes? ¿Podrán –o querrán– los hermanos asumir ese papel? ¿Existirá una red sólida que garantice una vida digna, segura y elegida?
Los derechos deben sostenerse con recursos reales, no solo con buenas intenciones. Las familias necesitamos saber que no estamos solas, que existe un compromiso compartido y que la discapacidad no es un asunto privado, sino una responsabilidad colectiva.
Por eso, hoy más que nunca, queremos destacar el valor del trabajo conjunto entre: administraciones públicas, movimiento asociativo, entidades sociales y sociedad navarra.
Solo sumando miradas, recursos y compromisos podremos construir una comunidad verdaderamente inclusiva.
Es en los hogares donde cada día se acompaña, se apoya y se construye una vida digna. Por eso, en este Día Internacional de las Familias, queremos amplificar la voz de quienes sostienen, cuidan y defienden derechos.
El autor es presidente de Plena inclusión Navarra. Padre de Miren, una persona con discapacidad intelectual y del desarrollo
