“la primita se va a poner muy contenta eh”, le dice Kike a su hija al llegar a la plaza del Ayuntamiento de Pamplona. Ambos se han marcado un objetivo solidario, el de hacer el Camino de Santiago para visibilizar la Atrofia Muscular Espinal (AME) y recaudar 10 euros por kilómetro para FundAME, una organización encargada de ayudar a los niños y niñas que padecen esta enfermedad, como Paz, sobrina y prima de los dos protagonistas.

Hace dos días salieron desde Roncesvalles con las pilas puestas. En cada etapa tienen diferentes actividades promocionales para recaudar todo lo posible. “Los diez euros por kilómetro no sé si son una locura, pero el objetivo es ese, ya veremos”, afirmaba Kike ayer en Pamplona. En este tramo del camino fue Lacturale quien apoyó la iniciativa de esta familia.

Su sobrina Paz padece la AME, una enfermedad neuromuscular, de carácter genético, que se manifiesta por una pérdida progresiva de la fuerza muscular. Kike explica que la inversión económica que tienen que hacer los padres de los niños con esta enfermedad es muy importante: “Su madre tuvo que dejar el trabajo para dedicarse a su hija las 24 horas al día. Además, los tratamientos y el fisio suponen un gran gasto”.

Bajo el lema Dos Ramos en el Camino (aprovechando el apellido, Ramos, que tienen ambos), Kike y Lola han iniciado un camino de 750 kilómetros, donde esperan cumplir sus objetivos y que sirva para que la sociedad conozca la AME. “El año pasado hicimos una etapa y este nos hemos animado a hacerlo entero aprovechando que tenemos una buena excusa”, declaraba Kike, con su hija Lola en brazos, ante los medios de comunicación.

Para poder ayudar a esta pareja y a su familiar Paz, han abierto un crowdfunding en kukumiku.com en la que cada uno puede poner la cantidad que desea donar a este proyecto.

atrofia muscular espinal Es una enfermedad neuromuscular, de carácter genético, que se manifiesta por una pérdida progresiva de la fuerza muscular. Esto ocurre debido a la afectación de las neuronas motoras de la médula espinal, que hace que el impulso nervioso no se pueda transmitir correctamente a los músculos y que éstos se atrofien.

La atrofia Muscular Espinal (AME) es una enfermedad hereditaria autosómica recesiva: ambos padres tienen que ser portadores del gen responsable de la enfermedad. Aunque ambos padres sean portadores, la probabilidad de transmitir el gen defectuoso es del 25%: uno de cada cuatro e independiente en cada nuevo embarazo.

Se considera la segunda causa principal de enfermedades neuromusculares, con una incidencia de 4 afectados por cada 100.000 personas y se da en ambos sexos por igual.