El Colegio Público San Miguel de Noáin acogió este jueves la celebración del Día Internacional del Cáncer Infantil en colaboración con Adano, la Asociación de Ayuda a Niños con Cáncer de Navarra. Durante el acto, en el que se formó un lazo dorado humano con los alumnos de 5º y 6º de Primaria del centro, se homenajeó a su alumno Iker, menor fallecido a causa de esta enfermedad. Los compañeros de todos los cursos, guiados por los profesores, bailaron las canciones Color esperanza y Ausartak, “valientes” en euskera. “Simboliza la esperanza en la investigación de esta enfermedad, la esperanza por la fuerza de los niños y niñas que tienen que pasar por este proceso y sus familias y la esperanza en la superación de la enfermedad”, destacó la directora del Colegio Público San Miguel de Noáin, Rakel Pardo. 

Desde la Federación Española de Padres de Niños con Cáncer (FEPNC), junto a sus 22 asociaciones entre las que se encuentra Adano, se resaltó ayer que el 75% de los supervivientes experimenta alguna secuela tardía y el 25% de esas secuelas son severas o potencialmente mortales. Debido a estas secuelas, se reclamó “la necesidad de implantar un programa de seguimiento para largos supervivientes de cáncer infantil con el objetivo de mejorar su calidad de vida”. 

En este sentido, María Sagaseta de Ilurdoz, especialista en oncología pediátrica del Hospital Universitario de Navarra (HUN), aseguró que, a pesar de que el porcentaje de supervivencia de la enfermedad es alto, con un 75-80%, “el precio sigue siendo importante”. Sagaseta de Ilurdoz añadió que “los efectos tardíos y secundarios son altos porque son ellos los que están soportando unas terapias muy intensivas”, y remarcó que “antes el objetivo era la curación, pero ahora es la curación con la mejor calidad de vida posible, porque estamos hablando de niños que van a vivir mucho tiempo”. 

En el manifiesto que leyó la vicepresidenta de Adano, Cristina Delgado, se apuntó que “el proceso de la enfermedad no termina cuando remite el cáncer, ese será el momento en el que tendremos que implementar un seguimiento a largo plazo, con el fin de prevenir posibles secuelas o segundos tumores”. Un seguimiento que desde Adano se recordó que “tendrá que hacerse en los hospitales donde ha sido tratado”, con personal médico de Oncología, de Psicooncología y Trabajo Social, “un programa que deberá estar en coordinación con Atención Primaria”.

Asimismo, añadieron la importancia de acompañar este seguimiento de un “detallado informe por escrito al paciente pediátrico, con las recomendaciones psicológicas y sociales que sean precisas, para su incorporación a una vida plena”. Y pidieron que este programa, que la Federación promueve en todos los hospitales donde se trata la Oncohematología Pediátrica, “se realice de forma habitual al dar el alta al paciente, con el fin de evitar desigualdades dependiendo donde haya sido tratado el menor”.

Humanización

Desde el Departamento de Salud, Geno Ochando, directora del Servicio de Humanización, Aseguramiento y Coordinación Interdepartamental, resaltó que el cáncer infantil tiene un “matiz diferente en la humanización, porque son niños y niñas que interrumpen su vida”. Y es por eso que “en el entorno sanitario tenemos que humanizar en el sentido de adaptar lo que ellos necesitan al ámbito hospitalario”. Aspectos como amabilizar espacios, individualizar la atención a cada menor y a cada familia, dar espacio de descanso a los padres y madres, apoyarles en las gestiones y, en especial, el acompañamiento psicológico y emocional. 

Por su parte, el alcalde de Noáin, Sebastián Marco, quiso transmitir cariño “a las familias que han vivido la parte más dura de esta enfermedad y que como comunidad nos vamos a esforzar para que sigan presentes en nuestras vidas las personas a las que no les ha salido bien”.