Especialistas en enfermedades raras reclamaron ayer en unas jornadas celebradas en el Parlamento de Navarra más recursos en investigación, atención y formación de cara a mejorar la calidad de vida de las personas con estas patologías y sus familias. Lo hicieron durante una mesa redonda enmarcada en la jornadas Comparte tus colores organizada por el Grupo de Enfermedades Raras de Navarra (GERNA) y en la que intervinieron las doctoras Elena Aznal, María Antonia Ramos, Esther Vicente y Gloria González.
Elena Aznal, pediatra de la Unidad de atención a la Patología Pediátrica Crónica Compleja del Hospital Universitario de Navarra (HUN), reclamó la necesidad de una atención en domicilio liderada por sus equipos referentes al considerar que “no podemos hablar de una atención de calidad hasta que un niño en situación de extrema fragilidad pueda ser atendido en su casa”. En esta línea, lamentó la falta personal que, aseguró, existe en el sistema ya que con los profesionales actuales del hospital no son capaces de “atender a todos como se necesita”. La directora investigadora del programa de terapia génica en enfermedades raras del Centro de Investigación Médica Aplicada (CIMA) y directora científica de Vivet Therapeutics, Gloria González, subrayó la necesidad de invertir en investigación ya que están siendo capaces de desarrollar tratamientos curativos para algunas estas enfermedades.
La especialista en Genética Humana y profesora de Biotecnología en la UPNA, María Antonia Ramos, puso en valor su rama de investigación en el diagnóstico de las enfermedades raras lanzado un mensaje de optimismo por los grandes avances conseguidos en los últimos 20 años. Y por último, la técnica del Registro de Enfermedades Raras de Navarra y profesora de la asignatura Enfermedades Raras en la UPNA, Esther Vicente, apostó por extender esta formación más allá de Enfermería y Medicina y llevarla a otros campos como el de la Psicología o el del Trabajo Social.
