Hace 28 años Yolanda Arruabarrena Navarro se despertó una noche y sintió como si le hubiera atropellado un camión, del dolor tan extremo, pero “no me veía nada, estaba en mi cama”, recuerda esta vecina de Arróniz de 57 años. Entonces, relata, “vas a Urgencias con unos dolores, con mucho sentimiento de muerte inminente, porque no está circulando la sangre y no se están oxigenando bien tus órganos”, pero te dicen que “no tienes nada y regresas a casa contenta de seguir viva. Duermes, tienes una temporadita buena, porque –los síndromes compresivos vasculares, enfermedad rara que padece aunque entonces no le habían puesto nombre– al principio funcionan intermitentemente pero, conforme pasan los años, todo va a peor”. En la segunda década, prosigue, “conseguí que me diagnosticaran una fibromialgia. Me quedé tranquila. Fui a visitar la asociación de esta patología y comprobé que no encajaba con aquel perfil. Aquellas mujeres tenían muchísimo sufrimiento, pero distinto al mío. Ellas no dormían y yo muchísimo, porque estaba reventada. Ellas no paraban de comer y yo no podía –recalca cada una de las sílabas–. No podía digerir, la comida no me pasaba y, por ello, seguía yendo al médico”. Visitas constantes, que se reflejaban en su historial médico con las frases “la paciente refiere dolor. Sin hallazgos significativos”, apunta. Así, llegó un punto en que “veía la puerta del hospital y decía: yo de aquí no voy a salir con vida y, de hecho, me he despedido de mi marido en 4 o 5 ocasiones”. “Muy duro”, reconoce.
Yolanda afirma que, como recurres tanto a Urgencias y al médico, “empiezan a sentirse muy incómodos y a tratarte con desprecio”. “Les comentaba que no podía digerir el agua y me contestaban: quítate eso de lo cabeza, eso no pasa nunca, no existe, cuando era cierto. A una médica le dije ¿qué quieres, que me invente unos síntomas para que encajen en tu temario de oposiciones o que te describa lo que tengo?”, indica. Por todo ello y, a pesar de ser una firme defensora de lo público y de que también se ha encontrado en el camino profesionales que se han volcado con ella, en el año 2019 decidió acudir a la sanidad privada.
Así, “en el primer ingreso en la Clínica San Miguel me diagnostican el síndrome de Wilkie, que es que la aorta y la arteria mesentérica aplastan la tercera porción del duodeno y no se puede comer –el bolo alimenticio no pasa–. En los casos graves, como el mío, no se puede beber; no se digiere”, precisa. Un hallazgo “fascinante”, en sus propias palabras, pero además “tenía 6 o 7 síndromes más”.
“Había temporadas que estaba 20 días sin comer nada; solo a base de infusiones”
Estos síndromes son un conjunto de patologías vasculares poco frecuentes, causadas por la compresión de vasos sanguíneos u órganos en diferentes localizaciones, que dificultan el retorno venoso y el buen funcionamiento de las vísceras afectadas. Como consecuencia, “había temporadas que estaba 20 días sin comer nada. Solo a base de infusiones”, apunta Juan Mari Mauleón Kortabarria, marido de Yolanda, quien confiesa, al respecto, que “ahora está de moda la película de Bayona La sociedad de la nieve, pero a mí Nando Parrado me ayudó a sobrevivir. Él estuvo en la cordillera tres meses y yo, tres décadas”.
Un año, un mes y 8 kilos más
“La última década fue horrorosa”
“La última década fue horrorosa”, asegura Yolanda. Tras ese primer diagnóstico, en 2020 le operaron. “Como durante dos meses; mal, pero ingiero algo”, dice. No obstante, la situación vuelve a empeorar. A través de las redes sociales contacta con otras personas con síndrome de Wilkie en EEUU y le recomiendan un médico alemán. “Voy y me diagnostica ocho enfermedades raras. Y, cuando me empieza a explicar, todos los síntomas empiezan a encajar: clac, clac, clac... Por qué tengo dificultades para andar, por qué me contracturo...”, constata.
No obstante, sigue empeorando y consulta con un doctor estadounidense, que le indica que le puede intervenir del síndrome de ligamento arcuato medio, que “era el más invalidante”, pero antes debía asegurarse de que lo padecía. Para ello, le recomienda que le anestesien el paquete de nervios del plexo celíaco. “Si lo hacen y durante seis horas puedes comer, tienes síndrome y te opero”, refiere.
Esta prueba finalmente se la realizaron en el Servicio Navarro de Salud-Osasunbidea (SNS-O). “Me la hicieron el 27 de enero de 2023. Con tan buena suerte, que no duró 6 horas, sino que está durando un año y un mes. No sé si mañana voy a poder comer, pero hoy he desayunado. Sigue anestesiado” y ha engordado 8 kilos desde entonces, manifiesta esta profesora que llegó a pesar solo 36 kilos.
Aescov nace en diciembre
“Somos un equipo de 12 mujeres implicadas y con ganas de ayudar”
Yolanda se considera “afortunada” por haber sido tocada con una varita mágica que le ha permitido salvar su vida y, por ello, ha decidido impulsar junto a otras 11 mujeres (Ruth Perales, Katia Yago, Sandra Antepazo, Teresa Carmona, Marta Hermosilla, Mercedes Vilaseco, Olga Trigueros, Selene Medina, Cristina Irene Sánchez, Lucía García y Ainhoa Prieto) la Asociación Española de Síndromes Compresivos Vasculares, cuya sede está en el Ayuntamiento de Arróniz, entidad a quien expresa su profundo agradecimiento. Elegida como la presidenta, capitanea este “equipo de mujeres implicadas, con mucha voluntad y ganas de ayudar” para que nadie pase por su misma trayectoria. Un trabajo que dio sus frutos el pasado 20 de diciembre, cuando echó a andar “después de un año de burocracia agónica” y ya tiene 85 socios.
“Queremos ser diagnosticadas en la sanidad pública, que estos síndromes se estudien”
Los tres pilares de las enfermedades raras son, a juicio de Yolanda, el diagnóstico, la atención y la investigación. “Pedimos ser diagnosticadas en la sanidad pública, queremos que se conozcan los síndromes compresivos vasculares, que se estudien y se valoren en su justa medida, por ejemplo, a la hora de las discapacidades e incapacidades. La atención y la investigación caerán por su propio peso, pero ahora nos basta con acabar con la agonía del diagnóstico”, ya que “saber qué te pasa y cómo funciona tu cuerpo produce muchísimo alivio”. Lamenta que “no hay estadísticas”, que “la literatura médica no responde a la realidad de los testimonios” y reclama que “se estudien estas patologías, se conozcan tal y como son, para que se puedan detectar”. Y, en esa línea, Juan Mari puntualiza: “Cuando no han sabido dar una respuesta, han utilizado mucho el comodín de lo emocional. Si algo tiene bien Yolanda es la cabeza. Menos mal que la tiene muy bien amueblada, porque si no, podía haber hecho cualquier locura”.
