La Plaza del Castillo de Pamplona se cubrió el sábado de globos azules en honor al Día Mundial de Concienciación del Autismo, que cada año se celebra el 2 de abril y desde la Asociación Navarra de Autismo (ANA) lo trasladan al sábado más próximo a la fecha. Una oportunidad para sensibilizar a la sociedad sobre este trastorno al ritmo de los siete grupos de mariachis que desde el quiosco de la plaza hicieron bailar a niños y adultos durante toda la mañana del sábado.
Esta jornada, como explicó Amaya Áriz, presidenta de ANA y Fundación Alegría, sirvió para “mostrar, enseñar y formar sobre qué es el autismo con el objetivo de que nuestros hijos e hijas, además de los adultos, sean comprendidos en la sociedad, porque es una discapacidad que no se ve, es invisible”. En este sentido, Áriz recordó que el autismo es un “trastorno del neurodesarrollo en el que cada persona puede estar en un punto diferente del espectro. No tiene cura y supone una forma diferente de procesar en el cerebro, de entender y percibir el mundo”.
Aunque ANA lleva trabajando en Navarra desde hace 12 años, su presidenta aseguró que “aún queda un camino enorme que recorrer”, en especial para las personas adultas que viven con este trastorno. “Hemos hecho muchas cosas para niños desde ANA, pero de adultos no hay nada específico, y tendrán que trabajar y vivir en pisos o en centros”, apuntó Áriz. Este hecho motivó la creación de la Fundación Alegría con la intención de garantizar su “plena inclusión” y el “acompañamiento integral a las familias” a través de “proyectos individualizados de ayudas a personas concretas”.
Y es por eso que desde ANA reivindicaron “apoyos y medios para los adultos, que no hay nada”. Unas ayudas que, además, remarcó Áriz que deben ser “totalmente individualizadas” debido a la amplitud del espectro. De esta manera, la presidenta explicó que “algunas personas necesitan que alguien les acompañe en todas sus tareas diarias por sus grandes necesidades de apoyo, mientras que otras solo lo necesitan para las habilidades sociales, empezar en un trabajo nuevo o formarse para una entrevista”, sentenció Áriz.
Apoyo educativo
La presidenta también aprovechó la jornada para pedir al Departamento de Educación del Gobierno de Navarra que no retire en 3º de la ESO el apoyo educativo a las personas que padecen autismo. Áriz declaró que Educación retira esta ayuda en mitad de la ESO y que se encuentran con adolescentes que no reciben la atención necesaria, motivo por el que instó al consejero a que reconsidere extender el apoyo al resto de cursos.
Asimismo, recalcó a la sociedad que esté “con los ojos abiertos” para entender a las personas con autismo porque “se las van a encontrar en el supermercado o en la villavesa” y que, aunque “procesan el mundo de forma diferente, son como el resto”.
“El diagnóstico de mi hijo llegó un poco tarde, cuando él tenía 8 años”
Entre las familias que el sábado llenaron la Plaza del Castillo se encontraba la de Diego Fernández, vecino de Funes de 13 años con autismo. Mientras él disfrutaba de los hinchables, su madre, Alicia Pérez, rememoró que el diagnóstico de su hijo no llegó hasta que él tenía 8 años. “Cuando era pequeño me chocaba mucho que no miraba a los ojos y cuando íbamos a los parques se escapaba de la gente. Me preguntaba si tendría algo pero me decían que era muy chiquitín”, aseguró. Sin embargo, Alicia aún recordaba las palabras de su neuropsiquiatra antes de hacerle las pruebas: “Tú tranquila. No sé qué tiene tu hijo, pero algo tiene”. Salieron con el diagnóstico de que Diego tiene “un poquito de autismo, asperger y otras cosas”, apuntó su madre.
El caso de Amélie Lara, de 9 años, fue muy distinto. Sus padres ya tenían claro “qué es lo que había” desde que la pequeña tenía un año. Su padre, Antonio Lara, cordobés afincando en Pamplona, aseguró que a partir de ese momento comenzaron a llevar a su hija a terapia y a trabajar con ella. “Eso se nota mucho a la hora de la comunicación y de todo. Sus educadores nos dicen que se nota que es una niña trabajadora desde muy pequeña, y eso es muy importante en el autismo”.
Mientras, el diagnóstico de Alex Mereanu, también de 13 años, llegó a una edad intermedia, cuando tenía tres años. “Al principio no había ningún síntoma extraño”, apuntó su madre Natalia Stelea, moldava y vecina de Pamplona. Sin embargo, “empezó todo cuando comenzó en el colegio”. En la actualidad, Alex y su familia se enfrentan al reto de la hipersensibilidad al ruido y su pérdida total del lenguaje, “así que hay que buscar alternativas que sean no verbales para comunicarse, como con imágenes o gestos. Las dificultades son enormes”.
