La Asociación de Familiares de Personas con Alzhéimer y otras Demencias de Navarra (Afan) conmemora este año el día mundial de la enfermad, que se celebrará el próximo 21 de septiembre, bajo el lema Somos específicas. Afan se une a esta campaña de la Confederación Española de Alzhéimer y otras demencias (Ceafa) para reivindicar que se reconozca “la singularidad y especificidad de la demencia”, que en Navarra afecta a 6.885 personas y a las que habría que sumar un 30% más de casos aún sin diagnosticar.
Así lo explicaron este miércoles el presidente de Afan, Miguel Ángel Lerga; su psicóloga sanitaria, Idoia Lorea; y la trabajadora social de la asociación, Victoria Erice. En palabras de Lerga, “es una enfermedad que afecta tanto a las personas y las familias, pero que no debe ser incluida en el núcleo duro de las enfermedades neurodegenerativas”.
En este sentido, el presidente recordó que, a pesar de que el alzhéimer “comparte una base biológica” con las enfermedades neurodegenerativas, “no tiene nada que ver la manera con la que la afrontamos ni las respuestas que se tienen que dar a las necesidades de cada persona”. Asimismo, reclamaron el dejar de compararlas con “enfermedades de mayores”, debido a que el 8% del diagnóstico son personas en edad temprana.
Ante esta "particularidad" de la enfermedad, Lorea reclamó una “atención y abordaje con un enfoque propio”, así como la “adaptación y personalización” de los recursos para esta enfermedad. Según Lerga, “lo que se ha venido haciendo hasta ahora es diluir el problema”.
De esta manera, denunció Lerga, las soluciones “cortoplacistas” que se plantean no permiten “ver la verdadera dimensión del alzheimer y de la demencia”, lo que da como resultado a una “atención nunca personalizada, muy generalista y que, a medio plazo con los recursos públicos actuales, va a ser insostenible en el tiempo”.
Para revertir esta situación, Afan reclamó la puesta en marcha de un Plan Nacional de Alzhéimer con dotación económica, revisar en profundidad la Ley de Dependencia, incorporar en el plan de crónicos el papel del cuidado, fomentar y personalizar las terapias no farmacológicas, diseñar plazas más acordes a los nuevos perfiles de afectados en los centros de día o reforzar los recursos sociales, entre otras.
Los cuidados
Desde Afan destacaron el dato de que el 94% de los cuidadores son familiares directos de la persona afectada. Una cifra que "habla de que hace falta mucha más implicación de las Administraciones en este punto, así como de la sobrecarga añadida que lleva a esos familiares a tener este problema y afrontarlos muchas veces solos en el domicilio. Una sobrecarga emocional, física y económica que muchas veces es muy difícil de llevar a cabo", subrayó Lerga.
Por eso, para el presidente, el objetivo de este día es "reclamar la atención, el apoyo y la solidaridad de toda la sociedad y de las instituciones a esta enfermedad, y recordar las dificultades y problemas que tenemos asociadas a ella".
Actos de la Semana del Alzhéimer
El martes día 17 se abordará a las 18.00 horas en Civican las nuevas terapias y estrategias preventivas para el alzhéimer de la mano de Ana García Osta, investigadora y responsable del Programa de Terapia Génica de Enfermedades Neuromusculares del CIMA –Universidad de Navarra. Una charla que, además de repasar los últimos avances en la lucha contra la enfermedad, subrayará la importancia de los buenos hábitos para prevenir el alzhéimer. “Está demostrado que mantener una buena salud cardiovascular es importante a la hora de retrasar la aparición del alzhéimer y atenuar sus efectos, lo que pasa por combatir el sedentarismo y mantener una buena alimentación”.
El miércoles 18, CIVICAN acogerá también a las 18.00 horas la charla Sexualidad en demencias, a cargo de Nerea Almazán, investigadora en Fundación Matia y José Joaquín Roldán, psiquiatra en Padre Menni. El objetivo es aportar un poco de luz en un tema que sigue siendo tabú para ciertas enfermedades y colectivos, cuando la realidad es que “la demencia cambia aspectos como el deseo o la relación de pareja y es necesario adaptarse a la nueva situación”.
Por su parte, la Residencia San Francisco de Asís de Cintruénigo acoge el mismo miércoles a las 19.00 horas en el salón de actos el taller para adultos Cómo hablar del Alzheimer con los más pequeños, tema que posteriormente de desarrollará en la función teatral Como un pez de Producciones Maestras, el sábado a las 20.00 horas en el centro de Artes Avenida de la misma localidad.
El jueves 19 la semana regresa a Tudela para ofrecer consejos sobre cómo retirar la medicación en personas con demencia, a las 18.00 horas en la UNED de la mano de Hanish Vashi, geriatra del Hospital Reina Sofía, un tema importante en una enfermedad crónica en la que los mismos medicamentos pueden acompañar a la persona afectada durante años.
La Semana del Alzhéimer continúa el viernes 20 con la presencia de la asociación en el Parlamento de Navarra y se cierra el sábado 21, Día Mundial del Alzhéimer, con la iluminación de edificios oficiales, mesas informativas repartidas por diferentes puntos de Navarra y una fiesta en la Plaza de la Cruz de Pamplona con la Txaranga Zidakos de Tafalla.
El Día Mundial cuenta con el apoyo de Gobierno de Navarra, Ayuntamiento de Pamplona y Ayuntamiento de Tudela; y las XXXII jornadas con la colaboración de Civican, UNED Tudela y Reyno Gourmet.
