Las claves de la ley ELA y enfermedades neurodegenerativas de alta complejidad

Los pacientes con esclerosis lateral amiotrófica (ELA) y otras enfermedades neurodegenerativas irreversibles contarán a partir de la segunda semana de octubre con una nueva ley. Una norma que verá la luz tras decenas de aplazamientos y casi tres años de demoras desde que empezó su tramitación parlamentaria.

Estas son las principales claves de un texto acordado este martes y que cuenta con la unanimidad de los grupos y el visto bueno de las asociaciones de pacientes:

• Supervisión y atención continuada especializada 24 horas para las personas con ELA en estadios avanzados.
• La ley va más allá de las personas con ELA y se aplicará también a pacientes con procesos neurológicos (y no neurológicos) irreversibles y de alta complejidad, que precisen coordinación de cuidados sanitarios y sociales.
• Se agiliza el procedimiento de reconocimiento de la discapacidad y dependencia y se establece un procedimiento de urgencia para la revisión de casos, con un plazo máximo de tres meses.
• Recoge la capacitación específica de profesionales sanitarios en enfermedades o procesos neurológicos de alta complejidad, así como la de los cuidadores que han dejado su empleo para dedicarse al dependiente.
• Estos cuidadores podrán mantener la base de cotización de su anterior trabajo, de forma que no afecte a su pensión futura.
• Adapta los servicios prestados  desde la asistencia personal o ayuda a domicilio para las personas beneficiarias de esta ley.
• Crea un Registro Estatal de Enfermedades Neurodegenerativas, con datos sobre su prevalencia.
• Incluye una estructura para la investigación en ELA dentro del Instituto de Salud Carlos III dedicada específicamente a estas enfermedades.
• Contempla ayudas a pacientes dependientes de dispositivos electrónicos de supervivencia y se garantiza su suministro.
• Recoge para la ley dotación de recursos y una financiación adecuada.
• Actualiza la cartera común de servicios del Sistema Nacional de Salud en el ámbito de la rehabilitación para incorporar servicios de fisioterapia a estos pacientes, incluyendo su modalidad en el domicilio.