Pacientes de espina bífida exigen una mejora en calidad de vida

ANPHEB y el Parlamento de Navarra organizaron este lunes un acto conmemorativo para celebrar el Día Internacional de la Espina Bífida e Hidrocefalia del pasado 25 de octubre. Se trata de la patología congénita más grave y la segunda causa de discapacidad infantil después de la parálisis cerebral. En Navarra, afecta a unos 200 casos.

En el acto de este lunes han participado la asociación y miembros del parlamento. La apertura del acto la realizó Unai Hualde, presidente del Parlamento Foral y, tras él, la presidenta de ANPHEB, Gotzone Mariñelarena, realizó la ponencia. Entre los allegados al acto, destacaron el consejero de Salud, Fernando Domínguez, y otros miembros de los partidos que conforman la cámara navarra.

La asociación realizó una doble reivindicación. "Por un lado, demandamos seguir retomando la resolución aprobada por unanimidad en el 2018 por la Comisión de Salud del Parlamento de Navarra en la que se instaba al Gobierno a incluir la Espina Bífida e Hidrocefalia en el protocolo de enfermedades crónicas", para que los tratamientos se dispensen de "forma financiada y si fuera posible gratuitamente", exigía Mariñelarena.

Por otro lado, desde la asociación, han demandado que la Espina Bífida se contemple en la jubilación anticipada porque "además de que tenemos una menor esperanza de vida, la calidad de vida va disminuyendo con el paso de los años", subrayó la presidenta.

La asociación ha llevado a cabo, durante el mes de octubre, varias actividades como mesas de información, representación teatral, iluminación de edificios institucionales, etc. La semana entre el 4 de noviembre y el 11, comenzará la campaña "perchas colgantes" con el lema "EB enfermedad crónica con mucha vida por delante". "Se colgarán unas 1500 perchas en los autobuses de línea de Pamplona", señaló Mariñelarena.