La cara oculta de la esclerosis múltiple

Esclerosis Múltiple Navarra, con motivo del día mundial de la afección, organiza una serie de actos para visibilizar los síntomas menos evidentes de la enfermedad

09.02.2020 | 12:47
Más de un centenar de personas participaron en la marcha popular que partió de Ansoáin y concluyó en la Plaza del Castillo de Pamplona.

Esclerosis Múltiple Navarraorganiza actos para visibilizar los síntomas menos evidentes de la enfermedad.

Que haya síntomas invisibles no significa que no estén ahí. Esta fue una de las reivindicaciones que la Asociación de Esclerosis Múltiple Navarra subrayó ayer con motivo del día mundial de la afección, que sufren más de 800 personas en Navarra, y que este año centra su campaña en dar visibilidad a los síntomas que padecen las personas con la enfermedad de las mil caras.

La campaña pretende también arrojar luz sobre las ideas equivocadas que se tiene sobre las personas con esclerosis múltiple y, sobre todo, ayudar a la sociedad a comprender a quienes la sufren y mostrar cuál es la manera de ofrecer el apoyo adecuado.

Asimismo, con motivo del Día Mundial de la enfermedad, la Asociación de Esclerosis Múltiple Navarra organizó ayer, por tercer año consecutivo, una marcha popular, en la que participaron un centenar de personas, que partió desde su sede en Ansoáin para finalizar en la Plaza del Castillo de Pamplona.

Tras la marcha, la presidenta de Esclerosis Múltiple Navarra, Pilar Francés, destacó que "la prevalencia de esta afección, la enfermedad neurodegenerativa más frecuente en adultos de entre 20 y 40 años", es cercana a los 120 casos por cada 100.000 habitantes, es decir hay más de 55.000 personas afectadas a nivel estatal, el 75% mujeres".

los rostros de la EM Silvia Catena Pérez, de 43 años, es el ejemplo claro de alguien que sufre la cara invisible de la esclerosis múltiple. Mamá de dos niños, uno de nueve años y otro de poco más de un año, y de una recién nacida de apenas 12 días, Silvia trabajaba como técnico de calidad hasta que fue diagnosticada en 2013.

En su caso, la enfermedad se manifestó en forma de pérdida visual, mareos e inestabilidad. "Fui al médico pensando que tenía la tensión baja y salí con un diagnostico aplastante". Silvia cuenta que la primera sensación que recorrió su cuerpo fue el miedo a enfrentarse a una enfermedad que apenas conocía. "Yo misma asociaba la esclerosis a la silla de ruedas, pero ahora entiendo que, en muchos casos, la procesión va por dentro", admite Silvia. Que no presente problemas de movilidad aparentes no significa que no padezca los síntomas de la enfermedad: "En este momento tengo problemas de visión que no se pueden corregir con gafas, tengo incontinencia urinaria y sufro mucha fatiga. Aunque ahora mismo me encuentre bien, mi neuróloga está segura de que acabaré en una silla de ruedas. Intento ser positiva, pero esta es la enfermedad de las mil caras y no sé como llegará a afectarme".

Los problemas de visión también fueron lo que alarmaron a Alberto Cumplido Pena, de 37 años. Se encontraba trabajando como repartidor en la zona norte de Navarra cuando empezó a sentir un fuerte dolor en uno de los ojos. Tras acudir a urgencias, Alberto fue diagnosticado de un supuesto herpes del que terminaría curándose, pero los problemas no terminaron ahí.

Una vez se despreocupó de la vista, empezó a sentir un fuerte dolor en la pierna que le hacía caminar arrastrándola, a lo cual se le sumó el agotamiento continuo. Fue entonces, hace cinco años, cuando fue diagnosticado de esclerosis múltiple: "No me lo tomé tan mal como cabría esperar porque ni siquiera conocía la enfermedad", admite. A raíz del diagnóstico, Alberto tuvo que dejar su trabajo puesto que no podía conducir durante más de media hora sin que las piernas le hicieran polvo. "Tuve que dejar de hacer lo que más me gustaba, se rompió mi rutina y sentí cómo se me caía el mundo encima".

Alberto explica que la esclerosis múltiple es como una bicicleta estática: "Cuando pones el pedal blando no tienes que hacer fuerza, vas solo. Así es la vida cuando uno está sano. Ahora siento que siempre llevo el pedal demasiado duro porque cualquier cosa me cuesta mucho esfuerzo".

Además del dolor en la pierna, Alberto ha desarrollado fotofobia y siente como poco a poco disminuye su agudeza mental y la memoria, entre otros síntomas que pasan desapercibidos ante los ojos de los demás. "En la Asociación me siento reconocido. Veo como otras personas comparten mis mismos síntomas y entiendo que son tan reales como los siento", explica.

A pesar de saber que padece una enfermedad degenerativa, Alberto asegura que siempre ha preferido las soluciones a los problemas e intenta afrontar cada situación desafiante de la mejor manera posible, porque "estar triste no sirve de nada".

programa

Hoy, conferencias en Civican. Hoy, 31 de mayo, continuarán los actos con la celebración de unas conferencias en Civican que contarán, a las 18.00 horas, con la intervención de José María Prieto González, neurólogo responsable de la Unidad de Esclerosis Múltiple del Hospital Clínico de Santiago y presidente de la SNG, que tratara sobre los Nuevos avances y desafíos en la Esclerosis Múltiple. A las 19.00 horas Ana Aparicio, neuropsicóloga de Complejo Hospitalario de Navarra y Amaia Beloki, neuropsicología de Esclerosis Múltiple Navarra, hablarán sobre Los síntomas cognitivos invisibles de la enfermedad. La jornada concluirá con una mesa redonda moderada por Diana González, responsable de comunicación del Navarra Arena, y en la que intervendrán personas diagnosticadas de esclerosis múltiple que padecen síntomas no tan visibles.

Esclerosis en navarra

800

En la actualidad, cerca de 800 personas padecen esclerosis múltiple en la Comunidad Foral.