Un paseo con Nerea

“Para ella, la calle es la vida”, comenta Juantxo, ayer al mediodía cuando en el corazón de Nuevo Artica sale con su hija a dar el primero de los dos paseos diarios a los que acostumbran. Nerea, de 8 años, sufre un problema genético que le ocasiona un gran retraso psicomotriz. Tiene una alteración en el cromosoma 7 y el gen afectado está relacionado con el espectro autista. Un día normal para ella está plagado de rutinas, pero con el coronavirus, esas pautas diarias han estallado en mil pedazos.

Ahora, ya no hay ese horario intensivo de 7 a 19.00 horas que lo absorbe el colegio y las terapias de fisioterapia, logopeda, psicóloga y terapeuta. Ahora apenas queda la música, “que es la mejor de sus expresiones”, recuerda Juantxo, y los paseos por la calle, aunque el primero que efectuó Nerea, junto a su madre, al poco de decretarse el estado de alarma, ocasionase un comentario fuera de tono y del todo inapropiado desde un balcón. Fue el primero y el último. No se ha repetido. Pero sus padres están habituados a reacciones de todo tipo con Nerea, que se alimenta a través de una sonda mediante un botón gástrico en el estómago. Por ello han aprendido a cultivar respeto máximo.

“A esa Gestapo de los balcones que se ha creado con esto del confinamiento la entiendo incluso en parte, porque comprendo la rabia de aquellos padres que no pueden salir con sus hijos o los adultos que no pueden pasear libremente. No hay mala intención en esa gente que pueda protestar. Por suerte, nosotros solo tuvimos esa anécdota y nada más. También Nerea es muy conocida en el vecindario, así que a nosotros ni nos haría falta el distintivo azul”, razona Juantxo, que no le da más importancia a la polémica creada en torno a si los niños con autismo que pisan la calle con sus padres tengan que portar un elemento identificador. “En cierta manera siempre estamos marcados o estigmatizados. Tenemos que llevar una tarjeta de discapacidad encima, aparcamos en plazas para personas con discapacidad... Por eso creo que lo del pañuelo azul no me parece ni bien, ni mal, es algo a lo que no le doy importancia. Tampoco me parece algo tan horrendo”, se sincera Juantxo, padre de una familia “desafortunadamente afortunada”, la califica. “Creo que nos puede dar coraje lo de Nerea, pero no tenemos derecho a quejarnos. Al menos está viva y está con nosotros, que es algo que nunca hubiéramos creído al principio”.

Nerea asoma con sus gafas de sol y su gorro por el portal de casa, en un barrio sin apenas movimiento salvo algún paseo puntual de dueños con perros y otros vecinos que vuelven con la barra de pan bajo el brazo. Juantxo recuerda que el hecho de que el Gobierno central permitiera a las personas con trastorno autista salir a la calle les ha aliviado el confinamiento. “Ha sido esperanzador. Ahora tratamos de que Nerea duerma un poco más, desayune tranquila, vea youtube y se ponga su música favorita, pero aislados en casa, sin la posibilidad de salir como siempre hace de normal, se le hace muy cuesta arriba. Y entonces empieza a adoptar posiciones corporales extrañas, a proyectar todo el peso de su cuerpo sobre su cabeza. Y entonces, sabemos que es la hora de ponernos las férulas y caminar. Porque mi hija no verbaliza, por lo tato explicarle qué es el coronavirus sería del todo imposible. Y lo mejor para combatirlo son las rutinas”.

El paseo termina normalmente con Nerea en el suelo. Ya cansada, es su manera de manifestar que es hora de regresar a casa. Ayer, como pudo descansar un rato en un banco mientras el fotógrafo la retrataba, a Nerea se le hizo corta la vuelta a la manzana. Empezó a protestar porque era el momento de la retirada. Pero nada más subir a casa, con alguna carantoña de su madre, y algún baile que tenía pendiente de ver en la tele, a Nerea se le pasó el disgusto. Hasta que a la tarde, como todas las tardes, volvió a salir media hora y a recuperar esta vida puntual.

“Para Nerea, la calle es la vida. No verbaliza y no puede entender esto, así que lo mejor es que siga unas rutinas”

Padre de Nerea