Un estudio elaborado por el Grupo de Demencias de la Sociedad Navarra de Geriatría y Gerontología, en colaboración con el servicio de Geriatría del Complejo Hospitalario de Navarra y la Asociación de Familiares de Enfermos de Alzheimer de Navarra (Afan), ha constatado que durante el confinamiento las personas con demencia que viven en sus domicilios han experimentado "un incremento tanto de la sintomatología cognitiva, como de los síntomas más relacionados con la agitación, la angustia y la ansiedad que pueden tener". Asimismo, sus cuidadores han sentido "mayores niveles de ansiedad, han visto cómo han tenido un empeoramiento de la calidad del sueño, han descuidado la parte de la alimentación y la nutrición, y esto ha llevado a aumentar su sobrecarga habitual", elevándola "muchísimo más". Así lo ha explicado la psicóloga Nuria Carcavilla González, primera autora del estudio sobre las necesidades de los cuidadores familiares de personas con demencia durante la pandemia de la covid-19 en España. Un trabajo en el que también participaron Ana Sofía Pozo, Belén González, Débora Moral-Cuesta, José Joaquín Roldán, Victoria Erice y Ana Remírez de Ganuza.

Tras constatar que durante el confinamiento "los cuidadores familiares que cuidan a las personas con demencia en sus propios domicilios estaban recibiendo escasa atención por parte de las instituciones en general y que en Afan, en concreto, también aumentaban las demandas de apoyo para gestionar un poco los cuidados en este momento tan complejo, donde hay restricciones que impiden continuar con las rutinas, que facilitan que estos pacientes puedan seguir teniendo una vida normalizada", el Grupo de Demencias de la Sociedad Navarra de Geriatría decidió "analizar qué estaba ocurriendo en los entornos domiciliarios para, posteriormente, dar respuesta con la creación de recursos", expuso Carcavilla. Para ello, diseñaron una encuesta en la que participaron un total de 106 personas, principalmente cuidadoras.

Como resultado de este estudio, que se ha publicado en el Journal of Alzheimer's Disease, los autores confirmaron que los cuidadores "no solo han tenido que aumentar el tiempo de atención debido al cierre de centros de día y otros lugares recreativos", sino que "también han luchado contra el miedo a o contagiarse para salvaguardar la salud de sus seres queridos o la frustración de no contar con apoyo social". En este sentido, ha expuesto Carcavilla, "han echado en falta el apoyo tanto de instituciones públicas, como de recursos sociales cercanos".

Tras mencionar que la mayor parte de los encuestados eran de Pamplona y sus alrededores, ha señalado que "echaban de menos información cercana sobre qué se podía hacer, qué no se podía hacer, porque al inicio sí que hubo confusión de quiénes podían continuar saliendo a la calle, como los niños o los jóvenes con autismo u otros tipos de trastornos". Por ello, ha continuado esta psicóloga natural de Ribaforada e investigadora del Instituto de Neurociencias de Castilla y Léon, "nos han exigido, de alguna forma, que si esto se repite por otra situación haya unas guías claras de qué tipos de apoyos pueden contar y, sobre todo, información clara de qué pueden continuar haciendo, tanto para apoyar bien a las personas que cuidan a sus familiares, como para tener ese respiro y esa capacidad de poder seguir cuidando durante estos tiempos de aislamiento".

Comunidad virtual

Con el fin de dar respuesta a esta problemática, Carcavilla ha afirmado que están coordinándose con Afan y "el primer paso que hemos dado ha sido trabajar para generar una comunidad virtual, donde puedan encontrar los cuidadores recursos de apoyo a nivel informativo y también foros donde puedan hallar el respaldo de profesionales para dudas específicas". Asimismo, han trasladado esta inquietud al Gobierno de Navarra y al departamento de Derechos Sociales para "trabajar en el futuro en crear respuestas combinadas entre los diferentes agentes, tanto sociales como institucionales".

Porque, como ha concluido Carcavilla, "hay que poner más recursos, hay que cuidar a los que cuidan". Para ello, ha apostado por "las tecnologías. La pandemia ha incrementado el uso de internet, las teleconsultas, la atención psicológica on line, pero es absolutamente necesario coordinar otro tipo de apoyos para que esos momentos de respiro y de descanso sigan existiendo. Quizás coordinar acciones de voluntariado con medidas de seguridad para que sigan teniendo esos momentos para dedicarse a cuidarse a uno mismo, aunque sea salir a dar un pequeño paseo, sabiendo que su familiar sigue estando acompañado de una forma segura".