En la primera mitad de la década pasada, en la sexta planta del Hospital de Cruces, fueron coincidiendo Ekaitz, Julen, Kepa, Álex, Gonzalo y otros niños junto a sus familiares. El cáncer les puso a todos ellos contra las cuerdas. Se adentraron en un mundo desconocido en el que bastante tenían con lidiar a diario con una apisonadora que estaba aplastando sus vidas. Susana del Amo (Durango, 1972) se sentía en medio de un huracán. “No sabes por dónde empezar. Nunca esperas que tu hijo vaya a tener cáncer porque es un niño sano que no presenta ninguna sintomatología. El único pensamiento que se te pasa por la cabeza es que no se muera. Es lo único a lo que te agarras”, explica.
El cáncer infantil, que afecta cada año a más de mil menores en el Estado, sigue siendo un misterio porque se desconoce el origen de la aparición de los tumores. Es una anomalía, un muro inesperado que se levanta de repente. Como la enfermedad surge sin previo aviso, la indefensión es aún mayor en las familias afectadas. “Piensas que siempre tiene que haber una causa para una enfermedad, pero en el cáncer infantil no es así. No se sabe por qué pasa”, cuenta Susana. Su batalla y la de todo su entorno contra el cáncer fue, esencialmente, la misma batalla que libran otras familias.
En la Unidad de Oncología Pediátrica de Cruces encontraron consuelo y apoyo mutuo. Un total de ocho familias, de las que en la actualidad están implicadas cinco, formaron la asociación La Cuadri del Hospi en 2015, con el fin de contribuir a normalizar la imagen y vida de los niños oncológicos y sus familias; organizar y desarrollar iniciativas que contribuyan a facilitar el día a día de estos niños; recaudar fondos para promover estudios e investigaciones; y concienciar a la población general sobre la importancia de la donación de médula ósea.
“Tuvimos la suerte de saber mirar”, dice Susana ahora, que insiste en que el cáncer es una enfermedad que te atraviesa y tiene consecuencias en cada miembro de la familia. “¿Y a quién mirábamos? A nuestros hijos. Nos podíamos haber cabreado mucho con lo que había pasado, y nos enfadábamos, como se enfadaban ellos cada vez que estaban en casa y tenían que ir al hospital. Pero luego enseguida decían: “Ama, ¿quién está en el hospi? ¿Kepa? Coge los walkie talkies y vamos”. Esa capacidad de adaptación a cada circunstancia e intentar sacar partido de cada momento lo aprendimos de ellos”. Los familiares recogieron el guante, convirtiendo ese aprendizaje en una oportunidad. “Podíamos quedarnos de brazos cruzados y no hacer nada o seguir su ejemplo y cambiar las cosas”. Escogieron lo segundo.
Más que un gym
La Cuadri del Hospi trata de impulsar el inicio de las obras de un gimnasio destinado a pacientes oncológicos pediátricos, un espacio “seguro y adaptado” en el que puedan trabajar su curación haciendo ejercicio. “Sabemos de la importancia de cuidar el cuerpo durante todo este proceso, pero la parte emocional tendrá también mucha importancia, como pasa en Gunea”, adelantan. El año pasado les empezó a llegar parte del material deportivo. “La actividad física que inicialmente allí se realice será personalizada y estaría diseñada y supervisada por un equipo médico multidisciplinar del hospital, con el objetivo de recopilar información clave para la realización de un estudio de investigación sobre el impacto del ejercicio físico en la superación del cáncer”, aseguran desde la asociación.
Paso a paso
Los primeros pasos de La Cuadri del Hospi fueron dirigidos a financiar proyectos de investigación del grupo de investigadores IIS Biocruces Bizkaia (ahora IIS Bizkaia), llegando a recaudar la asombrosa cifra de 250.000 euros. “Soñamos que antes de que pisemos Marte, el cáncer infantil y juvenil ya no sea una enfermedad grave y que amenace la vida”, aseguraba este grupo de padres y madres. En 2016, el vídeo de la canción de Fito & Fitipaldis Acabo de llegar se convirtió inmediatamente en un éxito viral y ayudó a visibilizar al colectivo y su lucha para minimizar los efectos de todo el proceso oncológico.
En todo este tiempo, han conseguido “humanizar” y crear dependencias sanitarias “más amables” en el hospital. Las familias tienen ahora duchas propias. Estas navidades han colocado un espectacular árbol de Navidad invertido del que se sienten especialmente orgullosos; seguramente, porque sus vidas también estaban patas arriba cuando recibieron la noticia. Cuentan con el servicio psicológico del equipo de Ospitalarioak Fundazioa (antes Aita Menni) y la que es, probablemente, la joya de la corona de esta década de andadura: el espacio de respiro para pacientes y familiares Gunea, inaugurado en febrero de 2020. Con todo, el objetivo final es que en el futuro “desaparezca” La Cuadri del Hospi, porque eso querrá decir que “todo lo que hacemos estaría cubierto por un servicio público”.
