Tetraparesia espástica, una gran desconocida

Nada más nacer, a Janire Retuerto le diagnosticaron un retraso madurativo, pero meses después por fin lograron ponerle nombre a su enfermedad. Se trata de una parálisis que afecta a todo el cuerpo. En el caso de esta joven alavesa, se debe a una infección no detectada durante el embarazo de su madre

14.06.2021 | 08:34
Janire Retuerto

Lucha, esfuerzo, constancia, sacrificio, trabajo y sobre todo mucho amor. Así han sido criadas Janire y su hermana Haizene por parte de Leire Retuerto, su madre. Janire, la mayor de las hijas gasteiztarras, nació con un retraso madurativo, nombre que le dieron antes de dar con el verdadero diagnóstico de lo que le sucedía. En ese momento, Leire vio cómo su ilusión de ser madre daba paso a una gran incertidumbre al no saber qué estaba sucediendo. En el momento en el que supo que esperaba su primer bebé nunca pensó que podía pasarle algo malo. "Nadie lo puede pensar", reconoce. Pero al ver que Janire no era como el resto de neonatos, se alarmaron y se mantuvo en vilo durante dos interminables meses hasta que descubrieron por fin qué pasaba.

Pasado el tiempo llegó el diagnóstico de los médicos, tan ansiado por un lado pero tan temido por el otro. Tenía tetraparesia espástica asociada a una parálisis cerebral. Pero, ¿qué era eso? La tetraparesia o cuadriparesia es una afección en la cual las cuatro extremidades del paciente sufren debilidad muscular. Algunos pacientes pueden no ser capaces de controlar la función motora de sus extremidades, mientras que otros pueden experimentar parálisis parcial de algunas de ellas. Y, ¿qué significa lo de espástica? Que se trata de una parálisis que afecta a todo el cuerpo. "En el caso de Janire, únicamente puede mover su brazo derecho. Necesita una silla para desplazarse y ahora estamos valorando la opción de comprarle un andador", indica Leire.

Una vez supo qué pasaba, quiso descubrir los porqués y los qué hacer a partir de ahí. Desde el primer momento aceptó la vida que le había tocado y asumió que su mayor objetivo era que Janire tuviera una vida digna. "Todo fue provocado debido a una infección no detectada durante el embarazo. Si se hubiera localizado, todo habría sido diferente, nunca se sabrá y no quiero planteármelo", reconoce. Pese a todo asumió las circunstancias tal y como vinieron y decidió mover cielo y tierra para que Janire sea feliz.

Dicha enfermedad crea mucha dependencia en la persona que la sufre y los que rodean a la persona afectada ven cómo su vida va cambiando para girar en torno a ella. En el caso de la joven gasteiztarra necesita de cuidados médicos, así como de fisioterapeutas, para llevar a cabo ejercicios de mantenimiento, además de una silla eléctrica con la que supera todas las trabas del camino y que maneja ella sola gracias a un joystick colocado en el apoyabrazos derecho. "Siempre he tenido claro que no nos íbamos a esconder en casa", indica.

Su mayor fan

Su hermana pequeña, Haizene Mora, es la alegría de la casa y su fiel compañera. Ella la defiende de todas esas miradas incómodas que alguna vez surgen en la calle a su paso. Su madre lo sabe y no puede estar más orgullosa de sus hijas. "Nunca dejaremos de luchar", asegura.

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