huarte - A Lola le falta el brazo izquierdo, pero, como dice su madre, “tiene unos ojos que te mueres”. Y una sonrisa que se hace más grande cuando come gusanitos o juega al balón. La niña apunta maneras para futbolista, aunque su madre no quiere ni oír hablar del tema. O quizás acabe como modelo, ya que no para de pedir que le saquen fotos. Con el ejemplo que tiene en casa, será lo que quiera ser. Sus padres son luchadores y valientes y, dejando de lado la vergüenza o prejuicios que inicialmente tenían, han lanzado una campaña para conseguir un brazo mioeléctrico para la pequeña Lola.

Nacho Bronte (38) y Adriana Casamayor (32), naturales y residentes en Huarte, tuvieron su primera hija el 3 de julio de 2012, hace casi dos años. La pequeña nació con una enfermedad congénita llamada agenesia, que es la ausencia de miembro, en su caso el brazo izquierdo. “Nosotros nos enteramos en el parto. No nos lo dijeron antes, aunque sí que nos hubiera gustado saberlo porque te preparas tú y preparas a tu familia. Fue un momento muy duro”, recuerdan. Echando la vista hacia esos momentos, Adriana es rotunda: “Yo la volvería a tener y la volvería a tener así”.

En los pocos meses que llevan impulsando Una Mano para Lola (www.unamanoparalola.com) por Internet y las redes sociales, ya han recabado decenas de apoyos que no esperaban. “Queríamos pedir ayuda a nuestro pueblo y se ha convertido en una bola muy grande que no esperábamos”, señalan. De una carrera solidaria que recorrería las calles de Huarte, el proyecto de Lola ha pasado a convertirse en una gran fiesta solidaria, que tendrá lugar el 31 de agosto, gracias al apoyo de familiares y amigos, pero también de personas desconocidas. “A la gente que te conoce y te ayuda siempre hay que agradecer, pero que gente que no te conoce ni conoce a tu hija se vuelque con el tema... Pues hace mucha ilusión”, apunta Adriana.

la vida de lola Además de ir a la guardería y jugar con todo lo que se le ponga por delante -incluso con su muñón, al que en casa llaman Pipi-, Lola “es alegre y está siempre sonriendo. Es tranquila y paciente, también le ha tocado pasar mucho... pero a la vez es movida y, como buena navarra, tiene carácter”. Lo habrá heredado de su madre, quien viendo que la primera prótesis estética para Lola no llegaba cuando se suponía que debía hacerlo, no dudó en crear “un brazo casero”. “Lo normal es que con 3 o 4 meses Lola tuviera ya la mano, pero no la tenía ni a los 4, ni a los 5, ni a los 6... Y yo estaba todo el día dándole vueltas a la cabeza pensando en cómo podía ayudar a mi hija”, relata Adriana. “Y mutiló a una muñeca”, apunta Nacho. “Tenía una muñeca que era más o menos como Lola, y le pegué con pegamento un calcetín. También le pegaba velcro para que algunas cosas se le quedaran pegadas en esa mano y ella se las viera. Gracias a eso se vio bimanual y se descubrió el lado izquierdo”, termina Adriana.

Actualmente, Lola lleva la prótesis estética que finalmente llegó cuando tenía siete meses; una prótesis que cada seis meses renueva en una clínica de Barcelona, donde se encuentra la Unidad del Niño y del Adolescente Amputado. Desde entonces, sus padres han adelantado el dinero de las distintas prótesis, que la Seguridad Social les devuelve de forma íntegra a los meses. Pero la que esperan poder conseguir en septiembre, la mano mioeléctrica con movimiento y cuya colocación se recomienda a los dos años, cuesta 18.000 euros, un dinero del que no disponen. “Nosotros lo que no queremos es engañar ni que la gente piense que estamos haciendo negocio con nuestra hija. Que quede claro que el dinero se nos devuelve a los meses, también el de la mano mioeléctrica, pero no contamos con ese dinero para adelantarlo”, explican. Esta mano, además de requerir un mantenimiento cada seis meses, debe cambiarse cada dos años, para adaptarse al crecimiento de Lola. El fin último es conseguir una mano biónica, cuando la pequeña pare de crecer. Esta última prótesis cuesta 50.000 euros y no tiene subvención.

Aunque consideran que “en Navarra somos bastante privilegiados”, Nacho y Adriana dicen no entender por qué ese dinero tiene que pagarse por adelantado: “Son palos porque en vez de facilitar las cosas te ponen trabas. Por ejemplo en Murcia se paga directamente. ¿Por qué no es en todos los sitios igual? Si pagasen antes no existiría este problema”. La solución tampoco la han podido encontrar en las entidades bancarias, que les exigen “intereses muy altos por el crédito”. “Claro que cuesta pedir, porque te tienes que comer tu orgullo, pero también pienso que es de valientes”, comenta Adriana.

Los “palos” y “bajones” también les asaltan cuando piensan en que la prótesis estética no es del todo cómoda para Lola, y que ella disfruta más con Pipi al aire. “Hay días que pienso... ¿Para qué le vamos a poner esto? Si suda... Le salen granitos... Pero el otro día le grabé un vídeo subiendo al tobogán y me dije a mí misma: Adriana, estás haciendo las cosas bien”. Y aunque reconocen que les agobia pensar en el futuro, en cómo reaccionará Lola cuando sea consciente de lo que significa Pipi, esperan explicárselo con naturalidad: “Será duro, pero nosotros siempre hemos tratado este tema con naturalidad y nunca lo hemos escondido”. Seguro que, aunque le cueste, después de ver todo lo que están haciendo por ella, sigue sonriendo.