La Sociedad Navarra de Cuidados Paliativos (PALIAN) ha criticado este martes que la "ausencia" de un equipo pediátrico especializado disponible las 24 horas "impide garantizar a las familias una asistencia domiciliaria adecuada en momentos críticos".
En un comunicado, la entidad ha reclamado la puesta en marcha "del modelo de atención pediátrica presentado en 2023, que incluye un análisis de las necesidades existentes, una propuesta de estructura y los recursos que requiere su implementación".
"Tras conocerse que los profesionales de Cuidados Paliativos Pediátricos del Hospital de Cruces habían recibido una advertencia por haber prestado atención domiciliaria fuera de su jornada laboral a una niña de 4 años en situación de final de vida, la Sociedad Navarra de Cuidados Paliativos (PALIAN) ha querido expresar su firme respaldo al doctor Jesús Sánchez Etxaniz y a su equipo", han indicado desde PALIAN.
Al mismo tiempo, han criticado que "esta situación no es un caso aislado" y que la atención paliativa a menores con enfermedades incurables en Navarra "sigue sin estar garantizada de forma estructurada ni continuada".
Pese a los "avances" reflejados en el Atlas Europeo de Cuidados Paliativos 2025, que pone de manifiesto "un crecimiento claro de los recursos especializados en infancia -524 equipos en los 41 países analizados-, con una tendencia hacia modelos de asistencia integral, continuada y centrada en la familia", Navarra "sigue sin contar con un servicio estructurado y disponible las 24 horas del día para atender a niños y niñas con necesidades paliativas".
En la actualidad, "los menores de Navarra con enfermedades que amenazan o limitan su vida son atendidos por la Unidad de Patología Pediátrica Crónica Compleja del hospital público -operativa de lunes a viernes, de 8 a 15 horas-, en colaboración con los equipos de atención primaria".
Según han remarcado desde PALIAN, este equipo "ha proporcionado asistencia a un importante número de niños y niñas con patologías incurables y condiciones de salud altamente complejas".
"A lo largo de estos años, varios de estos menores han fallecido, todos ellos en el entorno hospitalario, a pesar de que algunas familias habían expresado su deseo de recibir acompañamiento en casa", han señalado los representantes de la sociedad científica.
Sin embargo, "la ausencia de un equipo especializado disponible las 24 horas impide garantizar una atención domiciliaria adecuada en momentos críticos, como son los episodios intercurrentes (complicaciones inesperadas) o el final de la vida".
En estas situaciones, según los profesionales de PALIAN, "son los equipos de adultos quienes acuden al domicilio, sin un conocimiento profundo de la evolución clínica del niño ni del vínculo emocional establecido con la familia, lo que compromete la calidad del acompañamiento".
"No se trata de cuestionar la labor de los equipos de adultos, cuya dedicación es incuestionable, sino de poner de relieve una realidad asistencial que no responde a la complejidad y especificidad de las necesidades que presentan estos menores", han subrayado desde la entidad.
El Atlas Europeo de Cuidados Paliativos "establece como referencia un modelo de atención paliativa pediátrica interdisciplinar, con presencia coordinada en el ámbito hospitalario y domiciliario y con disponibilidad permanente". Con solo "un equipo parcial y sin una cobertura integral", Navarra "se encuentra en clara desventaja frente a comunidades como Madrid, Cataluña o Andalucía".
"Y esto es así a pesar de que hace ya dos años los profesionales entregaron a la Administración el documento técnico Cuidados Paliativos Pediátricos en Navarra: propuesta de modelo organizativo, que incluye un análisis de necesidades, una propuesta estructural y los recursos que requiere su implementación", han manifestado. A día de hoy, según los representantes de PALIAN, "ninguna de las medidas contempladas ha sido puesta en marcha".
Desde la sociedad científica han destacado que "proporcionar a los menores y a sus seres queridos una atención integral, continuada y de calidad no puede seguir dependiendo del voluntarismo de los profesionales, que actualmente atienden a las familias fuera de su jornada laboral; su compromiso es admirable, pero no puede convertirse en la única vía para sostener un modelo asistencial tan complejo".
En Navarra, "los niños y niñas con enfermedades incurables continúan falleciendo en condiciones subóptimas, lejos de los estándares de calidad que merecen".
Por ello, PALIAN ha reiterado su "plena disposición" a colaborar con las instituciones competentes "y con todos los actores implicados" para desarrollar "un modelo navarro de cuidados paliativos pediátricos estructurado, continuado y capaz de garantizar dignidad, equidad y derechos en los momentos más frágiles de la vida".
"Queremos tender la mano a quienes tienen la responsabilidad para trabajar conjuntamente y hacer realidad un derecho fundamental reconocido por ley", han concluido los profesionales de la Sociedad Navarra de Cuidados Paliativos.
