Desde la Asociación de Familias de Personas con Demencia de Navarra queremos alzar la voz ante la reciente decisión de no financiar el tratamiento con Lecanemab en el sistema sanitario público. Lo hacemos desde la responsabilidad de acompañar a las familias que viven cada día el impacto del Alzheimer en sus vidas. En este contexto, compartimos el testimonio de una familiar que refleja una realidad ante la que no podemos quedarnos de brazos cruzados.

“Soy hija de una paciente de 62 años, residente en Pamplona, afectada de enfermedad de Alzheimer. Me dirijo a ustedes con una profunda sensación de frustración, impotencia e indignación ante la reciente decisión de no financiar el tratamiento de Lecanemab en España.

Como bien saben, estamos ante una enfermedad devastadora, sin cura, que destruye poco a poco la memoria, la identidad y la vida de las personas. Durante años no ha habido avances reales, y ahora que aparece un tratamiento que ha demostrado científicamente ralentizar el curso de la enfermedad, se decide negar su acceso. Esto nos genera mucha impotencia y frustración por no poder hacer nada por mi padre y saber que cada mes que transcurre empeora clínicamente. Es injusto saber que existe un fármaco que tiene su impacto clínico, que nunca antes se había demostrado beneficio clínico con ningún fármaco, que encima lo denieguen y que no hagamos nada… No podemos quedarnos de brazos cruzados.

Sabemos que Lecanemab ha demostrado ralentizar el deterioro cognitivo aproximadamente un 27% en fases iniciales. Solo un grupo reducido y bien definido de pacientes podría beneficiarse (en torno al 1%-2,5% de los casos en España). Esto supone aproximadamente entre 8.000 y 20.000 personas en todo el país, una cifra limitada dentro del conjunto de pacientes.

No estamos hablando de un tratamiento masivo, sino de una oportunidad concreta para personas en fases iniciales que aún tienen mucho que conservar. Por eso, creemos que no se puede negar esta opción a quienes cumplen los criterios. No se puede abandonar a las familias en esta situación. No se puede tomar una decisión únicamente económica o por motivos logísticos u organizativos de las comunidades autónomas ante una enfermedad de este impacto humano.

La sensación que tenemos es de abandono. De que se nos está dejando sin opciones. De que la sanidad pública está dejando de proteger a quienes más lo necesitan, especialmente en enfermedades huérfanas y sin alternativas terapéuticas.

Les pedimos que actúen que presionen a las autoridades sanitarias, que hagan visible esta situación, que lideren una respuesta colectiva. Necesitamos hacer ruido. Necesitamos que se escuche a las familias. Necesitamos que se reconsidere esta decisión. Porque detrás de cada caso hay una vida, una familia y un tiempo que no se puede recuperar. Por favor, ayúdennos”.

Este testimonio da voz a una realidad compartida por muchas familias de la asociación que conviven cada día con el Alzheimer y sus consecuencias, y que mantienen la esperanza en los avances de la investigación. Desde la Asociación de Familias de Personas con Demencia de Navarra queremos sumarnos a este testimonio porque expresa una realidad que no puede ignorars.

La no financiación de tratamientos con beneficio clínico en fases iniciales del Alzheimer no es solo una cuestión científica o económica: es una cuestión de acceso, equidad y capacidad del sistema sanitario para incorporar la innovación.

Cuando existe evidencia de eficacia en determinados perfiles de pacientes, el sistema debe garantizar un acceso claro, transparente y equitativo. No hablamos de un tratamiento generalizado, sino de opciones para un grupo reducido de personas en fases iniciales, lo que exige criterios precisos y coherentes.

Este tipo de testimonios evidencian una realidad cada vez más presente: los avances científicos no siempre se traducen en oportunidades reales para quienes los necesitan.

Por ello, reivindicamos criterios de financiación transparentes y basados en la evidencia, información clara y accesible para las familias, la reducción de la brecha entre innovación y acceso real, y la participación de pacientes y familias en la toma de decisiones.

El Alzheimer no admite demoras. Cada decisión tiene un impacto directo en la vida de las personas. Como sociedad, debemos garantizar que los avances científicos se conviertan en oportunidades reales. Porque la esperanza, sin acceso, deja de ser esperanza.

La autora es psicóloga sanitaria de AFAN (Asociación de Familias de Personas con Demencia de Navarra)