Monumentos de Pamplona y Noáin se iluminan de morado por el Dravet
El Día Internacional de este síndrome, conocido como epilepsia mioclónica severa de la infancia, se celebra este domingo
pamplona - El Ayuntamiento de Pamplona y el acueducto de Noáin, entre otros edificios y monumentos emblemáticos del Estado, se iluminarán este domingo de morado para dar visibilidad al síndrome de Dravet en el Día Internacional de esta patología, con la que además de concienciar, se pretende conseguir financiación para avanzar en su investigación, con el fin de mejorar la calidad de vida de los afectados y sus familias.
El síndrome de Dravet, conocido como epilepsia mioclónica severa de la infancia, es una dolencia de origen genético que se encuadra dentro de la familia patológica de las canalopatías, ya que aproximadamente el 80% de los pacientes presenta una mutación en el gen SCN1A.
Este síndrome, según informó la Fundación Síndrome de Dravet, comienza en el primer año de vida, con crisis desencadenadas por fiebre, seguida de una epilepsia resistente a los fármacos. Además, ocasiona graves retrasos en el desarrollo cognitivo, motores y del habla, así como problemas conductuales. - D.N.
Cross. Coincidiendo con el Día Internacional del Síndrome de Dravet, Noáin acoge hoy la XVIII edición del cross de la localidad, cuya recaudación se destinará a la Fundación Síndrome de Dravet.
Cuatro en Navarra. Desde el Consistorio de Noáin comentaron que “estamos muy sensibilizados con las enfermedades minoritarias y somos conscientes de todos los retos y dificultades a los que se tienen que enfrentar cada día los pacientes y sus familias. Por lo tanto, vamos a iluminar nuestro acueducto de morado un año más para dar visibilidad a este síndrome y a todos sus pacientes, entre los que están una familia de nuestro municipio y cuatro en nuestra región”.
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