María Jesús Ramos sigue llevando prácticamente la misma vida que llevaba antes de ser diagnosticada de párkinson: hace las tareas de casa, va a hacer la compra, a por recados y ahora también a clases de gimnasia y de dibujo con la asociación Anapar. Sigue haciendo lo mismo, pero más despacio, porque la enfermedad que padece le hace tener unos tiempos diferentes al resto, lo que no quiere decir, por supuesto, que no pueda hacerlo.

“No me gusta que vengan a ayudarme enseguida. Por ejemplo, al ponerme o quitarme una chaqueta voy más lento que cualquier otra persona pero me la puedo quitar perfectamente. Cuando me vienen a ayudar les digo que ya puedo yo sola, iré más lenta pero puedo seguir haciendo cosas”, sostiene María Jesús.

Esta vecina de Bera de 73 años fue diagnosticada en medio de la pandemia y asegura que, de momento, el párkinson no le ha afectado en gran medida. “Las cosas de casa las hacemos entre mi marido y yo, como hacíamos antes, me sigo apañando bien. Muchas veces en casa cuando ven que algo nos cuesta más quieren ayudarnos, pero creo que es bueno que aunque nos cueste más lo sigamos haciendo nosotros”, relata.

María Jesús recuerda que el diagnóstico fue un jarro de agua fría, porque “no me lo esperaba” y además al estar en pandemia “mi marido no pudo entrar a la cita con el neurólogo entonces la mala noticia la recibí sola”. “Pero tras aquel disgusto inicial lo asumí y decidí que la mejor manera de afrontarlo era con una vida activa y lo que tenga que venir ya vendrá”, destaca la paciente.

El apoyo de Anapar

Y una de las decisiones que tomó María Jesús para llevar esa vida activa fue hacerse socia de Anapar (Asociación Navarra de Párkinson), a donde acude 2 horas todos los miércoles. “Me lo recomendó el médico de aquí de Bera y voy una vez a la semana, porque tengo que desplazarme hasta Pamplona, pero es de las mejores cosas que he hecho. A parte de que allí todos son personas muy majas nos viene muy bien tanto a nivel físico como mental”, relata.

En esas dos horas, María Jesús hace clases de gimnasia y neurocognitivas, así como diferentes actividades grupales con otros afectados: “Al final ahí te encuentras con personas que están en una situación parecida a la tuya y compartir experiencias y apoyarnos mutuamente es muy importante. A todas las personas que son diagnosticadas de párkinson yo les aconsejaría que se hicieran de la asociación”.

Cuidar al cuidador

Por otra parte, cuidar al cuidador es una parte fundamental en cualquier enfermedad, pero especialmente en las neurodegenerativas, como es el caso del párkinson, y precisamente sobre ellos se ha basado una de las ponencias impartidas este lunes en el marco de las Jornadas Navarras del Párkinson organizadas por Anapar. “Para el bienestar del paciente es muy importante cuidar al cuidador por la doble influencia que existe: del cuidador al enfermo y viceversa”, ha explicado Pepe Uruñuela, miembro de Anapar y marido de una paciente con párkinson.

Uruñuela ha denfendido la necesidad de que “el cuidador también esté equilibrado” e insistió en la importancia de la aceptación de la enfermedad: “Es fundamental asumirlo, aceptar que se está enfermo, porque sino no vas a poder luchar ni tirar hacia adelante”.

Tanto para los cuidadores como para la aceptación, el miembro de Anapar ha puesto en valor la labor de apoyo mutuo que ejerce la asociación. “Tenemos un grupo de cuidadores en el que ponemos en común nuestras experiencias y nos ayudamos, es algo muy bueno. Al final la asociación tiene un papel fundamental porque cubre todas las necesidades a las que la Seguridad Social no llega, como logopedia, fisioterapia, terapias de grupo, etc.”, ha señalado.