Recibir miradas de desaprobación por tardar más al sacar las monedas de la cartera, ser increpadas por atascarse en un paso de cebra o incluso ser tachadas de borrachas por no caminar en línea recta por la calle. Son algunas situaciones de incomprensión a las que se pueden enfrentarse en su día a día las personas con párkinson y que la Asociación Navarra de Párkinson (Anapar) quiere combatir con la campaña Dame mi tiempo, puesta en marcha con la Federación Española de Parkinson (FEP) para reclamar “unas relaciones sociales que respeten los tiempos de las personas con Parkinson”.
Una iniciativa que se completa con una nueva edición de las Jornadas de Párkinson de Navarra, que con motivo del día mundial (11 abril) se celebrarán en Pamplona, Estella y Tudela con conferencias, mesas informativas o la actuación del coro de Anapar.
El párkinson es una enfermedad neurodegenerativa crónica, progresiva e incapacitante que afecta en Navarra a unas 2.000 personas entre 29 y 101 años, siendo una de las patologías con mayor crecimiento según los últimos estudios. Una enfermedad que provoca en la mayoría de personas afectadas dificultades para realizar las tareas cotidianas, necesitando más tiempo que una persona no afectada. Sin embargo, el desconocimiento en torno a la enfermedad y sus síntomas “genera en muchas ocasiones situaciones de incomprensión y provoca que no se respeten los tiempos que necesitamos en nuestra actividad diaria y vida social”, ha explicado este lunes Mila Ortín, presidenta de Anapar.
“El párkinson se asocia a gente mayor y al temblor de manos, pero hay muchos otros síntomas no tan conocidos que pueden aparecer a lo largo del día de forma imprevisible como bloqueos de la marcha, la lentitud de movimientos, la falta de equilibrio o la alteración de la voz. Por ello, cuando estos síntomas se manifiestan en espacios públicos nos sitúan en una posición delicada ante miradas, gestos y suposiciones erróneas”, ha detallado la presidenta.
En este sentido, la campaña Dame mi tiempo muestra con distintos testimonios cómo afectan los síntomas de la enfermedad a las relaciones sociales de las personas con párkinson, pidiendo “comprensión con nuestras limitaciones y un poco de tiempo”. “En otras ocasiones y con motivo del día mundial, hemos reivindicado mayor investigación, recursos… Esta vez pedimos algo mucho más sencillo, tiempo. Tiempo a quienes nos rodean si tardamos al pagar en el super, si bajamos despacio las escaleras, si tardamos en prepararnos o hacer las tareas cotidianas, si nos cuesta responder en una conversación, si andamos lento …”, ha señalado Ortín, que ha añadido que “solo desde el respeto a nuestros tiempos podremos seguir ejerciendo nuestro derecho a una vida social plena sin temor a enfrentarnos a una sociedad con prisas”.
Un local mayor para Anapar
Una reivindicación, “comprensión social”, que se acompaña de otra petición, un local más amplio que permita a Anapar ofrecer un mejor servicio y atender a un número mayor de personas afectadas. En estos momentos, la asociación atiende a un centenar de personas en un local propio de la calle Aralar de Pamplona, siendo “un punto de encuentro” para las personas afectadas con servicios para potenciar su autonomía como fisioterapia, apoyo psicológico, logopedia, terapia ocupacional, coro, danza, yoga, transporte adaptado y ocio.
Una falta de espacio que además limita la actividad diaria de la asociación ya que, según ha indicado la presidenta, “cuando hacemos actividades, charlas o terapias grupales no hay espacio para las atenciones individualizadas". “Es a día de hoy un complemento necesario a la sanidad pública al ofrecer un servicio de atención a las personas afectadas mejorando su salud y ralentizar el avance de la enfermedad".
Jornadas Navarras de Párkinson
Las Jornadas Navarras de Parkinson han arrancado este lunes en la sede de Anapar con las conferencias Proyecto Coppadis: Entender el Parkinson y facilitar la vida de pacientes, cuidadores/as y profesionales, a cargo de Itziar Gastón, Neuróloga del Hospital Universitario de Navarra y La repercusión social de las fluctuaciones en la enfermedad de Parkinson, impartida por Carolina Cabello, Enfermera de Neurología del Hospital Universitario de Navarra. Unas jornadas que continúan a las 18.00 horas en el Centro Cívico Lourdes de Tudela con la charla Fluctuaciones en el párkinson, calidad de vida y avances en investigación, con el Doctor Oliveros, Neurólogo del Hospital Reina Sofia de Tudela
Las jornadas llegarán el martes a Estella con la conferencia Como mejorar a través de la actividad en la enfermedad de párkinson, que imparten Claudia Salvatierra y Carla Mendez, fisioterapeuta y terapeuta ocupacional de Anapar, a las 17.00 horas en la Casa de la Juventud de Estella.
Civivox Condestable acogerá el miércoles el cierre de las jornadas a las 11.30h con consejos sobre Cómo aceptar una enfermedad crónica, a cargo de Ana Urricelqui, enfermera y profesora de la Escuela de Pacientes y Jorge Garcia, paciente experto y también profesor de la Escuela de Pacientes, además de la actuación del coro de la asociación.
