El 75% de las 4.100 mujeres con fibromialgia en Navarra sufre dolor incapacitante

Navarra celebra el domingo el Día Mundial de la Fibromialgia, una enfermedad crónica e incapacitante que en la Comunidad Foral afecta a 4.360 personas diagnosticadas, de las que el 94% son mujeres, es decir, 4.112 frente a los 248 hombres, según datos de la Asociación Navarra de Fibromialgia, Síndrome de Fatiga Crónica y Síndrome de Sensibilidad Química Múltiple (Frida). Una de las principales características de esta patología es el dolor crónico y generalizado, que provoca que tres de cada cuatro de sus pacientes sufran un dolor incapacitante que les hace necesitar ayuda para realizar actividades cotidianas. “Existe un problema en la percepción del dolordonde su umbral se encuentra reducido, lo que significa que todo duele más, incluso algunos estímulos que no deberían ser dolorosos, como los abrazos intensos. Es el dolor que no se ve y la sociedad no entiende”, explicaron desde Frida. Destacaron otros síntomas que acompañan a la fibromialgia, como fatiga, cansancio, rigidez y alteraciones del sueño, además de dolores de cabeza y, en ocasiones, intestino irritable, ansiedad y depresión, “como consecuencia del dolor continuo”. 

Para celebrar el Día Mundial de la Fibromialgia, Frida organiza el domingo una mesa informativa a las 11.00 horas en Carlos III, frente al Monumento al Encierro. Por su parte, la Asociación Fibromialgia de Navarra (Afina) conmemoró esta jornada el sábado en el Anaitasuna con un acto para festejar el 25 aniversario de la asociación y, al mismo tiempo, para despedir al que ha sido su presidente durante 23 años, Jokin Espinazo.

Enfermedad feminizada

La fibromialgia puede desarrollarse sola o combinada con otras patologías como el Síndrome de Fatiga Crónica o encefalomielitis miálgica, que causa intolerancia al esfuerzo físico y cognitivo, Sensibilidad Química Múltiple, que provoca intolerancia a sustancias químicas presentes en el medio ambiente, y electrosensibilidad, que afecta al sistema nervioso central y corazón. 

Estas enfermedades están “altamente feminizadas y provocan gravísimos impactos físicos y emocionales que limitan el desarrollo de las actividades cotidianas y laborales”, como detalló el Informe sobre la situación y necesidades de las personas afectadas por Fibromialgia y patologías afines en Navarra, elaborado por Afina y la UPNA. El perfil de las pacientes es el de una mujer de 55 años con limitaciones para realizar actividades cotidianas y laborales, donde el 51,5% se ve en la necesidad de renunciar a un determinado tipo de tareas en su trabajo. Sin embargo, “solo en un tercio de los casos obtiene el certificado de discapacidad”, según el informe. 

En cuanto al origen de las enfermedades, la mayoría de las más de 200 personas encuestadas lo atribuyó al “estrés motivado por la dificultad de conciliación laboral y familiar”, realidad más común entre las mujeres, y a “incidencias en el ámbito laboral”. En este sentido, el informe también reflejó el impacto que las enfermedades tienen en la vida laboral de las pacientes, donde un 40% está en situación de incapacidad laboral, un tercio de ellas con baja temporal y el resto con alguna incapacidad. Además, estos hechos tienen una consecuencia directa en la economía de las personas afectadas, quienes cuentan con más gatos derivados de la enfermedad, con un ingreso económico familiar que en un 45% de los casos no supera los 1.200 euros y en un 20% no llega a los 900 euros.    

Sobre la encefalomielitis miálgica, Frida recordó que esta enfermedad también es “feminizada” ya que de las 274 personas diagnosticadas en Navarra, el 74,5% son mujeres (204) y el 25,5% restante son hombres (70). Patologías que, como recuerda el informe, generan “impactos negativos en las relaciones personales, el ocio y la economía diaria”. 

Reivindicaciones

Ante estas enfermedades en las que, según Afina, siete de cada diez personas afectadas manifiestan sentir muchísimo o mucho dolor y casi nueve de cada diez un cansancio habitual, uno de los principales retos al que se enfrentan las asociaciones es el sanitario.

Desde Afina exigieron “dotar al personal sanitario del conocimiento y las herramientas necesarias para diagnosticar, tratar y manejar estas enfermedades”. Una reivindicación que pasa por la “puesta en marcha de protocolos reales, una mayor formación del personal sanitario y ordenar la atención que se ofrece con los recursos existentes”. Mientras, Frida recordó que estas dos enfermedades “no se detectan en las pruebas clínicas habituales, por lo cual las personas afectadas se ven obligadas a realizar un peregrinaje por distintos especialistas hasta recibir un diagnóstico”. Además, esta asociación aseguró que “no hay un seguimiento protocolizado, ni tratamiento efectivo, solo paliativo. Son enfermedades invisibles que se subestiman o ignoran por las personas que no las padecen, e incluso por algunos profesionales de la salud”. 

Además de rehabilitación integral específica y control de la alimentación, aspecto clave en enfermedades como la fibromialgia, desde Afina buscan hacer frente al impacto psicológico que estas patologías tienen en sus pacientes a través de talleres de intervención psicológica, como recordó Espinazo. “Hay que aprender a vivir con todo esto, enseñar al paciente y darle las herramientas para que viva con esta situación”.