Pacientes navarros con espina bífida, con motivo del Día Mundial de la Espina Bífida, han acudido al Parlamento Foral, donde han asegurado en un acto institucional que "No es justo que llegue antes la muerte que la jubilación".
Estas personas afectadas, ha informado la asociación ANPHEB en un comunicado, han reclamado "tres medidas urgentes" que permitan avanzar hacia una vida y una atención más dignas: la jubilación anticipada, como ya ocurre en otras enfermedades; pensiones suficientes; y una unidad médica de transición que garantice la continuidad asistencial al pasar de la pediatría a la edad adulta.
"Nuestro desgaste físico es mayor y nuestra esperanza de vida más corta. La justicia exige jubilarnos en vida", han destacado.
La ley vigente permite jubilarse anticipadamente a quienes tengan una discapacidad del 45% o más, siempre que su enfermedad esté incluida en un listado, del que actualmente queda excluida la espina bífida.
Lucha por sus derechos
Junto a otras entidades, ANPHEB ha instado al Gobierno a ampliar el listado. "Es lógico y equitativo adelantar el derecho a recibir ese seguro cuando una enfermedad como la espina bífida provoca un deterioro más rápido de la salud, menor esperanza de vida", subraya la entidad.
Por su parte, el presidente del Parlamento de Navarra, Unai Hualde, ha destacado que esta medida "responde a un trabajo de análisis en el que se recoge la evidencia científica existente sobre la reducción de la esperanza de vida de las personas con espina bífida" y ha recordado la resolución consensuada en abril de 2018 por la Comisión de Salud con el fin de subrayar la situación de especial vulnerabilidad que acompaña a los afectados por dolencias endémicas.
La asociación también ha presentado la campaña 'Perchas colgantes' que se pone en marcha próximamente en las villavesas para sensibilizar y lograr "mayor comprensión" con las personas afectadas, lo que "ayudaría a que se convierta en mejor compañera de viaje".
Bajo el lema 'Una enfermedad crónica con mucha vida por delante', cuenta con la colaboración de la Mancomunidad de la Comarca de Pamplona y Moventis TCC. Representantes de ANPHEB han posado junto a miembros del Parlamento de Navarra con perchas colgantes, agradeciendo la asociación "este gesto de "apoyo institucional y humano del Parlamento".
