“Recuerdo cuando recibí la noticia de que mi hija había tenido parálisis cerebral y recuerdo primero la angustia, luego sentimientos que no había tenido nunca, desconocimiento de la situación, con lo cual falta de información, no sabía qué hacer, no sabía qué hacer a la mañana siguiente, pero tenía muchas ganas de hacer cosas porque algo había que hacer”, rememoró Jaume Martí. El presidente de la Confederación Aspace reconoció que “no hay nadie que consuele a un padre o una madre en una situación así”, pero la campaña que presentaron ayer y que han creado junto a Allergan “va a servir para que, por lo menos, las familias se sientan arropadas, se sientan con información suficiente y -además- el visualizar a otras personas que han pasado antes por este trance hace que se tranquilicen algo más”.

Bajo el título Un proyecto de familia inesperado, esta iniciativa se dirige tanto a los progenitores, como a los profesionales de la salud, ofreciéndoles a los primeros información sobre cómo identificar los primeros signos de la parálisis cerebral, así como los tratamientos existentes, y explicándoles a los segundos la importancia de que comuniquen el diagnóstico de la forma más completa y rigurosa posible. El Servicio Navarro de Salud-Osasunbidea se encargará de distribuir el material en todos los centros sanitarios de la Comunidad Foral (centros de salud, consultorios, hospitales y servicios implicados), como apuntó la directora gerente, Cristina Ibarrola, quien calificó el proyecto de “extraordinario”.

Con motivo de la rueda de prensa, también Luis Antonio Gómara, presidente de Aspace Navarra, revivió su experiencia con dos de sus hijos. “Hace muchos años varios padres y madres, ante la aparición en sus vidas de un hijo o hija con parálisis cerebral, se preguntaron ¿qué hacemos con nuestros hijos?”. Decidieron unirse para conseguir algún tipo de respuesta y dieron lugar a la asociación. Hoy en día, como entonces, ante esta situación es más que probable que el interrogante se repita, pero “lo que no son las mismas son las oportunidades y posibilidades que se nos ofrecen para dar respuesta a esta pregunta”, sostuvo Gómara. En este sentido, recalcó que “la Confederación Aspace y Aspace Navarra -que atiende a casi 800 personas en los distintos centros y servicios- se presentan como un medio muy eficaz para acoger, orientar, encauzar a los afectados y a sus familias, como un medio para compartir objetivos y esfuerzos, experiencias y resultados, para caminar juntos y abrir horizontes de esperanza”.

Porque, a su juicio, resulta primordial “compartir vivencias con otros padres; es importante no cerrarse, hay que abrirse, hay que hablar, somos familias normales que vivimos y no pasa nada. Hay que vivir y hay que apoyarse y, a veces, si alguno está un poco más..., pues ya le sostendremos”. Una postura que hizo suya la directora del servicio de acogida, orientación y rehabilitación de Aspace, Ana Abaurrea, quien incidió en que el contacto con otros padres “es la ayuda principal”, porque lo “fundamental es acompañar a la familia en el proceso”.

Y es que, como comentó la doctora Aurelia Mena, en representación de la Sociedad Española de Rehabilitación y Medicina Física (Sermef), para las familias es fundamental “encontrar entornos en los que puedes sentirte comprendido y puedes expresar todo aquello que sientes en unos momentos tan críticos en los que las expectativas que tú tienes, el hijo ideal y el esperado, no coinciden y eso es un choque emocional para ellas”. No obstante, como concluyó Abaurrea, “se puede salir adelante” y “pueden llegar a ser muy felices”.