El lupus es una enfermedad que pese a tener una prevalencia considerable le rodea un cierto aura de desconocimiento e incomprensión. En Navarra, el lupus afecta a 1.106 personas, de las cuales 16 son menores de edad. Se trata de una enfermedad autoinmune crónica que afecta mayoritariamente a mujeres y que provoca que el sistema inmune ataque a estructuras del propio organismo (órganos, articulaciones, piel, etc.). Los síntomas más frecuentes son el dolor crónico, la fatiga, el cansancio extremo, dolor articular y erupciones en la piel.
Esta enfermedad tarda una media de 3 años en diagnosticarse –aunque en algunos casos puede llegar a los 5 o 7 años–, un plazo de tiempo que se ha ido rebajando en los últimos años gracias al avance de la medicina y una mayor formación de los profesionales. De hecho, según explica la internista del Hospital Universitario de Navarra (HUN) y presidenta de la Sociedad Española Multidisciplinar de Enfermedades Autoinmunes Sistémicas (SEMAIS), Patricia Fanlo, “ahora hay muchos más afectados que antes, aunque seguramente no sea porque hay más casos sino porque se ha avanzado mucho en la detección precoz”. Fanlo detalla que hace 20 0 30 años el lupus se consideraba una enfermedad rara que no era muy conocida y ahora, aunque reconoce que es una patología sobre la que hay cierta incomprensión, asegura que “es la enfermedad autoinmune sistémica más frecuente”.
Precisamente en sensibilizar sobre el lupus y en dar apoyo a los nuevos diagnosticados está trabajando la asociación Adeluna, que cuenta actualmente con 130 miembros en Navarra. “Es muy importante el diagnóstico precoz, porque empezar con el tratamiento adecuado pronto mejora mucho la calidad de vida de los pacientes. Esto ha cambiado, ahora los médicos están más formados y ya desde Atención Primaria se preocupan más de que pueda ser lupus”, señala la presidenta de Adeluna, Amaya Tamudo, que matiza que al diagnóstico le preceden muchas pruebas: “a mí me dieron tres embolias y gracias a ellas al final me detectaron el lupus. Hay gente a la que le hacen mil pruebas y no dan con la enfermedad”. A este respecto, la doctora Fanlo destaca que hay casos en los que la sintomatología del paciente “no es muy florida” y en muchas ocasiones se puede tratar de síntomas compatibles con otras enfermedades.
El lupus cursa con brotes, es decir, hay episodios agudos de la enfermedad y otros de remisión, cuando no hay síntomas o estos son más leves. Sin embargo, incluso en esos momentos de remisión es muy complicado que los pacientes con lupus lleven una vida completamente normal. “Al final tenemos que adaptar nuestra vida a la enfermedad. Aunque no estemos con brotes casi siempre tenemos un cansancio extremo que muchas veces nos impide trabajar y es algo que no siempre se comprende bien”, relata Tamudo.
El 90%, mujeres
Nueve de cada diez pacientes de lupus son mujeres. Se trata, pues, de una enfermedad con una clara visión de género ya que tiene un mayor impacto en la mujer. El porqué de esto todavía es un enigma, aunque la hipótesis más extendida, detalla Fanlo, apunta a que se trata de una patología que estaría ligada a las hormonas femeninas. No obstante, pese a que la prevalencia en hombres es mucho menor, los varones cursan por lo general un lupus más grave que las mujeres.
En el caso de Navarra, de los 1.106 pacientes, 855 son mujeres; 235 hombres; 10 chicas de menos de 18 años; y 6 chicos menores de edad.
