El miércoles 5 de octubre, sobre las nueve de la noche, José Luis Cabezuelo llegará a Sarriguren como parte de su ruta solidaria, conectando las cuatro sedes de la empresa Ingeteam: empezando en Zamudio, pasando por Beasain, Sarriguren y terminando en Albacete, ciudad donde vive con su hijo Pablo, el protagonista real de la historia.
Pablo fue diagnosticado con un neuroblastoma en estado IV cuando apenas tenía 3 años, una enfermedad considerada como rara. A pesar de los porcentajes, Pablo ha podido salir adelante después de una larga lucha con numerosos tratamientos.
Aparte de apoyar a su hijo en todos los aspectos posibles, José Luis buscó una manera de donar dinero a la investigación del neuroblastoma en España. De cara a poder recaudar dinero y donarlo a la investigación, gracias a la ayuda de la empresa Ingeteam, ha ido desarrollando rutas solidarias en las que recorre grandes distancias en bicicleta, afición que comparte con su hijo. Llevan impulsándolas desde 2017 y han conseguido recaudar hasta 120.000 euros.
Esta semana José Luis pedaleará en la que será su última etapa solidaria, culminando con una compañía de lujo en los últimos 30 kilómetros del viaje, su propio hijo, que se subirá en una bicicleta para pedalear junto a él.
¿Cómo afronta su etapa en bici? Porque son 1.100 kilómetros sin casi paradas.
–Pues sí, lo afronto con muchísima ilusión y con esa sensación de sentirme muy afortunado. Muy afortunado por poder estar hoy aquí montando en bicicleta y no estar, por ejemplo, en el hospital con mi hijo o estar pensando en otras cosas y no poder hacer todo lo que hacemos para recaudar fondos para la investigación del cáncer infantil.
Al ser modalidad BTT-Non Stop, ¿llegará a dormir alguna noche?
En un principio, yo no voy a dormir en tres días. La parada más larga que yo voy a tener hasta la noche del viernes, que ese día si que tenemos una parada más larga de 4-5 horas, es de una hora. Es decir, este es el tiempo que más me detengo, para recibir masajes, cambio de ropa, comida y ducha. Por eso es un reto BTT-Non Stop, porque se intenta parar lo mínimo posible. Por eso es factible llegar a hacer los 1.100 kilómetros que tiene el reto en 80 horas, si durmiésemos, no tendríamos tiempo para poder hacerlo
Y ¿por qué esta modalidad? ¿Cómo surgió hacerlo en BTT-Non Stop?
–Simple y sinceramente por querer llamar la atención. Y porque podemos hacerlo, no queremos tampoco vender humo.
Yendo al ámbito familiar, ¿cómo se vivió dentro de la familia el diagnóstico de Pablo?
–Pues un diagnóstico de neuroblastoma, que es un diagnóstico de cáncer, se vive mal. Se vive como si te dijeran que tu hijo va a morir. A ti cuando te dicen que tu hijo tiene cáncer, las palabras del médico son “tu hijo tiene cáncer”, pero tu cerebro no escucha cáncer, escucha muerte.
"Se vive como si te dijeran que tu hijo va a morir"
¿Cómo fue la lucha? ¿También tenía la palabra “muerte” en el tratamiento? ¿o lo veía con más esperanza?
–No, precisamente por eso hacemos esto. Queremos demostrar que sí hay esperanza. Es verdad que Pablo tuvo un diagnóstico muy malo, pero conforme iban avanzando todas las terapias que iba recibiendo, pues si que es verdad que Pablo fue respondiendo muy bien. Empezó con una quimioterapia muy fuerte, después una cirugía muy agresiva para quitar el tumor, después un trasplante autólogo de médula, después radioterapia y, por último, inmunoterapia. Es decir, Pablo ha recibido absolutamente todo lo que hay disponible en los hospitales para tratar el cáncer. Nosotros tuvimos la suerte de ir pasando de uno a otro prácticamente limpios. Y eso es muy importante a la hora de tratar un tumor. Pero bueno, el tiempo avanza y ves que él también va avanzando. Al final, terminas asociando la enfermedad a la vida que vas a llevar dentro de lo que te permita la situación.
¿Cómo vivisteis el momento en que os dijeron que ya todo estaba bien?
–Pues al principio igual, y te voy a usar otra metáfora, la de la espada de Damocles. Cuando llegan y te dicen que te puedes ir a casa porque, en teoría, tu hijo no va a recibir más tratamiento, pero no porque esté curado, que eso te lo dirán en 10 años después de revisiones casi constantes. Bueno, lo ves como una espada de Damocles, porque, hasta ahora, has estado haciendo algo por tu hijo, has estado en un hospital recibiendo un tratamiento, pero ahora te dicen que no, que tu hijo está bien y que te tienes que volver a casa. Vuelve a ser lo contrario de antes, tu cabeza no lo asimila. Te vas a casa con una revisión cada mes y medio y una oncóloga me lo definió como lo de Damocles, vivir con una espada colgada encima de su cabeza. Nosotros ahora mismo aprendemos a vivir con unas revisiones seis meses ahora que no tienen porque salir mal, y efectivamente, ya llegamos más de 5 años de revisiones y, hasta hoy, todo ha salido bien.
Te vas a casa con una revisión cada mes y medio y una oncóloga me lo definió como lo de Damocles, vivir con una espada colgada encima de su cabeza
¿Ha acudido a los padres de otros “Pablos” para pedir consejo y/o ayuda?
–Sí, mira. Nosotros en nuestro periplo buscamos mucha información sobre lo que realmente tenía Pablo. Tengo una imagen que jamás se me va a olvidar: llevábamos muy poquitos días en el hospital ingresados, y me vino mi oncóloga y me presento a un Pablo, a otro Pablo, con la edad que tiene ahora mi Pablo, con nueve años, y que había estado en nuestra misma situación con la misma edad que tenía Pablo entonces. Es decir, si que vimos esa esperanza, esa forma de que, por muy negro que se vea, se puede salir, por muchos otros que haya que se queden. Por eso hacemos esto. Pero sí, buscas información, datos, muchas cosas que lees o escuchas no son gratas, pero cada padre lo tiene que llevar como buenamente pueda. Pero lo tiene que llevar, porque ese niño necesita unos padres en los que apoyarse.
¿Ahora vivís una vida normal? ¿O todavía seguís pendientes de la espada de Damocles?
–Cada vez estamos menos pendientes. Mira, Pablo tuvo revisión el martes pasado, si que es verdad que ahora mismo estamos muy metidos con el “Reto de Pablo” y tal, y se nos hizo normal. Pablo ahora tiene las revisiones cada seis meses, ya no es cada mes y medio como era antes, esto ahora ya es cada mucho más tiempo. Tienes experiencia, en el día a día ves que tu hijo está bien, que le apetece jugar, irse con los amigos, montar en bici, jugar a fútbol, ver la tele. No ves a un niño enfermo, es que, de hecho, no está enfermo. Entonces, claro que aprendes a vivir con ello y consigues que esas revisiones no sean tan traumáticas como lo eran al principio.
¿Cómo enfrenta Pablo las revisiones? ¿vais con miedo?
–Las afronta muy bien, sin ningún tipo de miedo. Pablo es un niño que cuando le pinchan para hacer una analítica se queda mirando la aguja, no aparta la mirada. No es que sea más valiente, todos los niños que pasan por una enfermedad grave, cancerosa, no dejan de ser niños. No dejan de querer que su vida sea jugar. Por eso los niños son tan buenos pacientes, porque cuando realmente no tienen nada de dolor o un poquito, apenas se preocupan. Solo se preocupan en buscar a otro niño con el que jugar. Ahora le pasa lo mismo, Pablo está con sus cosas y cuando le decimos que tenemos que irnos a Madrid a revisión, pues él sabe que ese día va a comer en el McDonalds, por decírtelo de alguna manera, y se viene encantado. Sabe que tiene el pinchazo y el resto de las pruebas, pero lo tiene ya muy interiorizado y que es parte de su vida.
No es que sea más valiente, todos los niños que pasan por una enfermedad grave, cancerosa, no dejan de ser niños. No dejan de querer que su vida sea jugar.
Entonces, de alguna manera, quién más os ha ayudado y consolado ha sido el propio Pablo.
–Sí, es que son dos pilares que se complementan. Durante esos meses él es un pilar para los padres y tú tienes que ser un pilar para él. Él no me podía verme llorar. Al ser un niño tan pequeño, él no recuerda una vida pasada, solo recuerda el momento, y su vida actual es que está en un hospital. Él no sabe por qué está en un hospital, piensa que todos los niños están en un hospital. De hecho, me acuerdo cómo en un paseo por el hospital, él iba con el gotero, al que nosotros llamábamos árbol, porque estaba teniendo el tratamiento de quimioterapia, nos cruzamos entonces con otro niño que no llevaba nada y él me dijo: “Oye papa, qué le pasa a ese niño que no lleva árbol”. Es decir, para él, él era el normal, él estaba viviendo la vida normal. Cuando un niño tiene una enfermedad grave, el que menos problemas te va a dar es el propio niño, él sencillamente piensa que la vida es así, no conoce otra cosa.
Él no sabe por qué está en un hospital, piensa que todos los niños están en un hospital
Para terminar, ¿cómo conoció a Ingeteam? La empresa patrocinadora del reto.
–Esta empresa tiene cuatro sedes en España: en Zamudio, Beasain, Sarriguren y una en Albacete. Bueno, pues, los responsables de la sede en Albacete, cuando vieron en los medios de comunicación lo que íbamos a hacer en ese primer reto, el Albacete-Barcelona, no dudaron en meterse a ayudar. No dudaron en unirse a esa corriente de valores de solidaridad y ayudarnos en todo lo posible. Y con esta actitud, han logrado contagiar este reto al resto de sedes, y por eso vamos a iniciar esta etapa uniendo las sedes de la empresa.
