Más de 1.600 niños y niñas padecen en Navarra una enfermedad o un trastorno neurológico y de ellos 85 tienen patologías crónicas graves. Todos ellos son tratados por el equipo de Neurología Pediátrica del Hospital Universitario de Navarra (HUN), que atiende al año 1.500 primeras consultas de menores con trastornos neurológicos. Estas cifras las han aportado este jueves la consejera de Salud, Santos Induráin, y el neuropediatra del HUN Sergio Aguilera en la inauguración del 45° Congreso de la Sociedad Española de Neurología Pediátrica, que se celebra entre el jueves y el sábado en Baluarte.
Durante su intervención, Induráin ha indicado que la actividad asistencial en neuropediatría en Navarra “es muy elevada”, tanto de consultas externas como de atención hospitalaria a niños y niñas con patología. “El equipo de Neurología Pediátrica del HUN recibe anualmente más de 1.500 solicitudes de derivación para la atención en consulta de niños y niñas, procedentes tanto de Atención Primaria como de otras especialidades, así como de Urgencias de Pediatría”, ha detallado.
Por su parte, Aguilera –en conversación con este periódico– ha explicado que el Hospital Universitario cuenta con tres neuropediatras –aunque la especialidad no está reconocida en España– que atienden a más de 1.600 menores con patología neurológica. “Los casos más frecuentes son el autismo, la parálisis cerebral, la epilepsia o el daño cerebral adquirido”, ha apuntado el especialista, que ha destacado que en este congreso, como novedad, se han habilitado espacios para trabajar con asociaciones de pacientes como ANA (Asociación Navarra de Autismo), Hiru Hamabi y Aspace.
Aguilera ha asegurado que en los últimos años se ha avanzado mucho en el ámbito de la neurología pediátrica con el impulso de proyectos como la Unidad de Patología Crónica Compleja Pediátrica; el programa de Epilepsia; o la consulta multidisciplinar para la enfermedad de Duchenne. Pero destacó especialmente la creación de la Unidad de Patología Neurológica Crónica Compleja, en la que actualmente están 85 menores con enfermedades crónicas graves como epilepsias refractarias o multisistémicas.
“El tratamiento de estas patologías no se basa exclusivamente en los medicamentos, hay un componente anímico muy importante. Por ello hemos desarrollado un programa específico con personal de psicología para pacientes con epilepsia y estamos trabajando en implantar un programa de cuidados paliativos pediátricos”, subrayó el facultativo, que matizó que queda camino por recorrer: “Hacen falta más recursos. Actualmente somos tres neuropediatras y atendemos a más de 1.600 pacientes, son cupos muy altos”.
NAGEN pediatrics
Desde el punto de vista de la investigación, la Comunidad Foral también ha dado pasos en este campo con el Grupo Clínico de Investigación en Neurología Pediátrica –coordinado por el doctor Aguilera– adscrito a Navarrabiomed. Además, recientemente Aguilera recibió la beca Koplowitz por un proyecto sobre biomarcadores en la epilepsia, algo que “no se había hecho nunca”.
Pero lo que realmente ha revolucionado la neurología pediátrica han sido los avances en terapias génicas. En la Comunidad Foral, Navarrabiomed y el HUN han desarrollado el proyecto Nagen pediatrics (2020-2022), liderado por la neuropediatra Nerea Gorria, que ha permitido estudiar desde el punto de vista genómico a más de 170 familias con hijos o hijas con autismo, y cuyos resultados se presentarán en esta Reunión de la Sociedad Española de Neuropediatría, en la que van a participar más de 450 especialistas a nivel estatal. El encuentro –organizado entre la CUN y el HUN– los profesionales navarros moderarán ocho mesas redondas y presentarán cuatro ponencias en sesiones plenarias o paralelas. Además, han sido aceptados 20 trabajos de profesionales de la Comunidad Foral.
