Unas 40 personas están afectadas de esclerosis lateral amiotrófica (ELA) en Navarra

La asociación ANELA cuenta con un total de 68 socios, 14 de ellos afectados por la enfermedad
Cada año se diagnostican diez nuevos casos en la Comunidad Foral

10.02.2020 | 03:15
Montxo Iriarte, el pasado año con miembros de Ajuci, en la IV marcha solidaria contra la ELA en Cintruénigo.

pamplona - Es una enfermedad degenerativa sin cura, con poca prevalencia en la sociedad y que, por consiguiente, acarrea un alto grado de desconocimiento y una falta de recursos para su investigación. En el caso de Navarra, la esclerosis lateral amiotrófica (ELA) afecta a unas 40 personas, una cifra que varía poco ya que, según los datos que maneja la Asociación Navarra de Esclerosis Lateral Amiotrófica (ANELA), cada año son diagnosticados diez nuevos casos y se producen un número similar de decesos de afectados en la Comunidad Foral. En el conjunto del Estado, alrededor de 4.000 personas conviven con la enfermedad, de la que se diagnostican unos 900 casos nuevos al año.

Su presencia en la sociedad es por tanto baja y existe un gran desconocimiento acerca de qué supone esta enfermedad y cómo se trata. Por ello, una de las principales acciones de asociaciones como ANELA es la de visibilizar y concienciar sobre este enfermedad degenerativa. En este sentido, según apunta el presidente de la asociación, Montxo Iriarte, es "fundamental" la investigación y para ello recaudan fondos para llevar a cabo proyectos, algo que reconoce que es difícil al tratarse de una enfermedad con pocos afectados. "Cuesta mucho que los países destinen fondos para que se investiguen tratamientos para la ELA, porque la padecemos muy pocos", matiza.

68 socios, 14 afectados ANELA es una asociación sin ánimo de lucro que desde hace años trabaja con afectados por ELA y también con sus familiares. En la actualidad cuenta con un total de 68 socios, de los cuales 14 padecen la enfermedad. "Cada persona es un mundo y no a todos nos afecta de la misma manera ni la ELA va a la misma velocidad. Por eso, además de recaudar fondos y sensibilizar, la asociación trata de responder a las necesidades que tiene cada persona de la mejor manera", señala Iriarte.

Entre los servicios que presta ANELA están las sesiones de fisioterapia, logopedia, trabajo social, reuniones de apoyo, terapia ocupacional, etc. "Se trata de seguir dando cobertura a las personas afectadas. Cuando nos diagnostican, la Administración nos garantiza una serie de sesiones de estos servicios, pero luego se acaban. Ahí entra la asociación, con el objetivo de dar continuidad al tratamiento y tratar de frenar el avance de la enfermedad", relata. La cuota anual que pagan los socios de ANELA es de 75 euros. Esa cantidad se destina a cubrir los servicios que la asociación presta a los afectados, así, por ejemplo, de una sesión de fisioterapia recibida la asociación se hace cargo del 80% de su coste, haciendo que los precios sean asequibles.

Además, el presidente de ANELA destaca que algo fundamental de la asociación es que sirve como punto de encuentro de familiares y afectados: "Contamos nuestras experiencias y nos apoyamos unos con otros. Eso nos ayuda a darnos cuenta de que no estamos solos".

en breve

Dos tipos de ELA. La esclerosis lateral amiotrófica (ELA) es una enfermedad neuromuscular que cursa con una degeneración de las motoneuronas -encargadas de activar los músculos-. Su desarrollo puede ser: bulbar y espinal.

-Bulbar: ocurre cuando la enfermedad comienza afectando las neuronas motoras localizadas en el bulbo raquídeo, por lo que los primeros síntomas están relacionados con las funciones controladas por esta región, como el habla y la deglución de los alimentos.

-Espinal: comienza manifestándose en pérdida de fuerza y debilidad en las extremidades. Es habitual que los afectados se quejen de caerse y de que apenas pueden ejercer presión para realizar actividades cotidianas como escribir.

anela

Sensibilización. Una de las acciones que lleva a cabo la asociación es la de sensibilizar y concienciar a la sociedad a cerca de esta desconocida enfermedad.

Recaudación de fondos. El futuro de los afectados por la ELA pasa por la investigación. Por ello, la asociación desarrolla al cabo del año diferentes campañas y eventos para recaudar fondos y donarlos a proyectos de investigación.

Servicios. De cara a seguir dando respuesta a las necesidades de cada afectado, ANELA oferta sesiones de fisioterapia, logopedia, trabajo social, terapia ocupacional, etc.

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