bera - Nahia Barcenilla ha posado junto a 70 niños con fallo intestinal de todo el Estado y 14 artistas destacados del panorama nacional para el Calendario Solidario de la Asociación de niños y adultos con fallo intestinal, trasplante multivisceral y nutrición parenteral (NUPA), con el objetivo de recaudar fondos y visibilizar el fallo intestinal, la nutrición parenteral y el trasplante de órganos. La pequeña tiene solo 7 años y 27 centímetros de intestino, y, aunque ahora es capaz de alimentarse por la boca, ha pasado la mitad de su vida dependiendo de una máquina de nutrición parenteral y/o nutrición enteral para sobrevivir y viviendo entre las paredes de un hospital a causa de su rara enfermedad.

Las familias han tenido la posibilidad de explicar qué supone vivir dependientes de una máquina de nutrición parenteral o someterse a un trasplante de hasta ocho órganos vitales a famosos como Mikel Erentxun, Carlos Sobera, Lydia Bosch, Manu Tenorio, Emma García, Poty Castillo, Begoña Maestre, Elena Furiase, Roberto García, el dúo Estopa, Nieves Álvarez, Javier Pereira o Sergio Dalma, quienes pasaron un día con los pequeños de NUPA.

Artistas, fotógrafos y familiares piden a la sociedad que “no olviden a aquellos que dependen de la generosidad de otras personas para sobrevivir” y, desde la organización, a los profesionales de la sanidad pública que les permiten “seguir viviendo”.

El Calendario Solidario 2020, que puede conseguirse en la página web de NUPA, destinará todos los fondos recaudados a financiar los hogares de acogida para familias desplazadas por causas médicas, programas de integración y lucha contra el bullying en centros educativos, ayudas de emergencia para medicaciones, terapias, apoyo psicológico, y becas para niños y niñas con nutrición parenteral o trasplante multivisceral.

Como señala Ana Lanchas Endara, la madre de Nahia, “pertenecemos a la Asociación Somos Nupa, que la integran los niños con fracaso intestinal. El fracaso intestinal es la derivación de no poder absorber los nutrientes suficientes que necesita una personal. Dentro del fracaso intestinal existen varias enfermedades que la hacen posible. Por un lado, están todas las enfermedades por motilidad del intestino y, por otro lado, el intestino corto. El intestino corto es una consecuencia de una enfermedad, es decir, debido a una situación especifica al paciente hay que extirparle una parte del intestino, que pueden ser mas o menos centímetros (o metros), y puede que se extirpe solamente el intestino o intestino y colon... Las causas mas comunes en niños son las atresias, la enterocolitis necrotizante, tumores, vólvulos, etc”.

Tanto Ana como su marido Juan José Barcenilla Plazaola y el hermano mayor de Nahia, Oier, de 10 años, han tenido que convivir con esta enfermedad rara desde el nacimiento de la niña. Con un mes y medio de vida tuvo que superar sus primeras operaciones y, desde entonces, han sido incontables los viajes al digestivo de Donostia, a la digestivo de Pamplona y, cada tres meses, al hospital de La Paz de Madrid.

sin cura En esta enfermedad no existe la cura”, en el último de los casos se recurre al trasplante, pero en el ultimo de los casos ya que el intestino es el órgano que mas bacterias tiene y los rechazos son muy comunes. El trasplante es cambiar una enfermedad por otra”, señala Ana Lanchas.

En este momento, Nahia no puede absorber todo lo que come, tiene perdidas diarias de 2 litros (cuando un niño de su edad tiene perdidas de 250 mg) por lo que sufre muchas veces deshidrataciones, y hay que controlar con entradas y salidas, sueros, calorías, etcétera... En estos momentos mantiene la nutrición enteral. Como comenta su madre, “ella lo lleva muy bien, toda la vida ha vivido con una sonda, y la inserción la tiene muy asumida. Creo que todo nos impacta más a los adultos que a los niños, ellos lo llevan con mas normalidad”.

Desde que les derivaron a Madrid forman parte de la Asociación Somos Nupa. “Gracias a ellos se mantiene una gran casa de acogida para los padres que son derivados de otras comunidades, hay una psicóloga que te ayuda a entender en los primeros momentos la enfermedad y hay ayudas a las familias mas desfavorecidas”, subrayó Ana. Junto al calendario Nupa también han lanzado unos muñecos llamados Nupancitos, “con las características que tienen nuestros niños, cicatrices, mascarillas, etc”.