Arróniz cerró sus fiestas con un acto solidario con su vecina Uxue, una niña de 5 años que en este proceso se le diagnosticó una incierta enfermedad rara. El diagnóstico definitivo de esta enfermedad supuso, por fin, un paso adelante: “fue un descanso saber lo qué le pasaba a nuestra hija, ahí entendimos su retraso en andar con 26 meses y de por qué no hablaba y se desarrollaba como los demás niños”, aseguraron sus padres Ana Sanz e Iker Ochoa.
Y es que justo ahora hace dos años, “nos dieron el diagnóstico de la enfermedad de nuestra hija, y después de pasar por otros diagnósticos como retraso global del desarrollo, falta de audición o un posible autismo, por fin supimos que Uxue tenía una enfermedad rara debido a una mutación en el gen AGO1. Fue un paso adelante saber por fin lo que le pasaba, ahí entendimos los problemas de su desarrollo”.
Y es que según los primeros diagnósticos, Uxue era el único caso en España, y en el mundo había 30 diagnosticados. “A partir de ese día supimos que teníamos que hacer algo, y creamos la Asociación de Síndromes AGO, con el fin de visibilizar la enfermedad y conseguir fondos para la investigación, todo ello para que Uxue y los demás niños y niñas que la padecen, tengan un futuro mejor”. “Luego nos enteramos que en España hay otros cinco casos registrados y unos 100 en el mundo”, aseguró su madre Ana Sanz. Una enfermedad que se caracteriza por la discapacidad intelectual, la epilepsia, y los problemas para hablar y comprender “aunque la lista de problemas no termina aquí, es muy larga”.
Así Uxue, es uno de los cinco casos afectados por el síndrome AGO1 en concreto, no habla a los 5 años de edad y tiene crisis epilépticas complejas, discapacidad intelectual, trastorno del sueño, hiperactividad, autismo, ansiedad, estreñimiento, problemas conductuales e hipotonía. Toda una “mezcla explosiva” de alteraciones que provocan “que nuestro día a día no sea fácil”.
Para trabajar en el futuro conocimiento de la enfermedad y conocer otros casos, se creó en febrero de este año una asociación que trabaja por conseguir fondos que ayuden a la investigación sobre esta variante de AGO conocida como el Síndrome del Argonauta que, gracias a actos como el desarrollado en Arróniz ha conseguido recaudar 16.000 euros, “una pequeña cantidad” dentro del campo de la investigación y que tiene como objetivo reunir 50.000 para avanzar a la siguiente fase de estudio. “Para ello, trabajamos de la mano junto con AGO Alliance, primera asociación que se creó y que está situada en Suiza”, aseguró Ana.
El acto de Arróniz consistió en una capea popular de vacas bravas en la que intervinieron de manera voluntaria varios recortadores como Ricardo Araiz, de Allo, Arturo Elvira, de Mendavia, Aisar Suárez, de Sesma y Javier Sainz, de Los Arcos, además de voluntarios que participaron en la recogida del dinero y la aportación de los vecinos y vecinas junto con el Ayuntamiento de Arróniz y la asociación taurina Olibaldea.
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