Soy el padre de un niño de 9 años diagnosticado hace casi dos y medio de diabetes Mellitus tipo 1 y con una discapacidad por falta de autonomía reconocida por la Agencia Navarra de Dependencia, de momento, hasta 2028. Desde el debut, he podido percibir la prestación por Cuidado de Menor Afectado por Cáncer u Otra Enfermedad Grave (CUME) recogida en la LGSS y en el Real Decreto 1148/2011 del 29 de julio para poder prestar los cuidados que mi hijo necesita. Para acogerme a este permiso, es necesario que un facultativo del Servicio Navarro de Salud emita un informe médico cada 4 meses en el que recoja los “cuidados directos, continuos y permanentes” que requiere el menor.
Desde la Unidad de Diabetes Pediátrica de Navarra, donde atienden a nuestro hijo, al cumplir 9 años, han decidido no firmar este documento médico por una decisión personal, según la cual consideran que los pacientes han de ser autónomos al llegar a esta edad y puesto que, según han reconocido verbalmente, “los recursos públicos son limitados”.
Denunciamos el elevadísimo riesgo que supone esta decisión para la salud presente y futura de nuestro hijo: hipo e hiperglucemias, descompensaciones, el control de ingesta de hidratos de carbono y, sobre todo, la responsabilidad de decidir cuánta insulina debe inyectarse en cada momento, un medicamento considerado de alto riesgo.
No hay en España un servicio de endocrinología que establezca por protocolo que los niños de 9 años diabéticos sean autónomos en el control de su enfermedad. Sólo ocurre en Navarra. Ante esta situación, hemos presentado una reclamación formal al Servicio Navarro de Salud, a la dirección médica del Hospital, a la propia consejería de Salud… No hemos recibido respuesta alguna.
Desde el pasado 1 de noviembre cuando vencía la última prórroga de dicho permiso, tuvimos que decidir entre reincorporarme a mi puesto de trabajo y dejar a nuestro hijo a su suerte en el colegio, entrenamientos, etcétera o renunciar a un sueldo con la consiguiente penalización económica que supone para la familia. Evidentemente, optamos por la segunda. La diabetes tipo 1 requiere una supervisión 24 horas los 7 días de la semana.
Este viernes celebraremos el Día Mundial de la Diabetes. Confío en que nuestros políticos y profesionales sanitarios, además de ponerse el lazo azul, actúen con hechos y velen por nuestros derechos. Que cumplan la ley. Que no primen más los euros que la salud de un niño enfermo. Y que haber nacido en Navarra no sea para ninguno de ellos objeto de ninguna discriminación respecto al resto de comunidades de este país.
