pamplona - Uno de cada 700 niños y niñas nacen con una malformación congénita, técnicamente llamada Fisura Labio Alveolo Palatina (FLAP), que condiciona el crecimiento del área del labio y el paladar y, dependiendo de su gravedad, tiene repercusiones en la alimentación, el habla y la audición, además de en el nacimiento de los dientes y en el desarrollo del maxilar. Esta fisura puede ser de diferentes tipos; un 25% de los y las menores nacen solo con fisura en el labio, otro 25% solo la tienen en el paladar y un 50% en ambos lados.

Se desconocen las causas de la malformación, ya que en la mayoría de casos es provocada por factores externos, y tampoco hay información suficiente sobre la patología y su tratamiento. “No se sabe lo que es ni a lo que te enfrentas, y miras en internet y te asustas porque hay de todo. Se puede detectar antes de nacer si es en el labio, pero si es en el paladar es difícil, entonces te encuentras la situación cuando el niño nace. Es un shock y cuesta aceptarlo”, explica Reyes Lacunza, cofundadora de la asociación navarra Alafina, formada por familiares y personas afectadas por la fisura labiopalatina.

proceso difícil Desde que les detectan la patología hasta aproximadamente los 20 años, las personas afectadas comienzan un tratamiento que incluye, como mínimo, cuatro operaciones quirúrgicas para reconstruir el labio, el paladar y la encía. “Ya no es solo la estética, sino que tienen problemas de alimentación, de habla y algunos de audición” indica Lacunza, quien también reconoce que “a medida que cumplen años a los niños ese aspecto les preocupa más”. Y es que, como expresa su compañera Carmen Artoleta, integrante de la junta directiva de Alafina, son más propensos a sufrir bulling en el colegio: “Se meten con ellos y eso afecta mucho a su autoestima y a la imagen que tienen de sí mismos. Se sienten feos y les cuesta aceptarse. Además, mientras los demás están en alguna actividad ellos tienen que estar en el médico, y eso no ayuda”. Aunque físicamente queda “nasalidad al hablar y cicatriz”, lo que más preocupa a las familias es la secuela psicológica.

PETICIOnes Desde Alafina reclaman psicólogos que atiendan a las personas afectadas. “Sufren mucho y no tienen un acompañamiento especializado. Pedimos que pongan este servicio, también para las familias, porque hay veces que necesitamos apoyo”, admite Artoleta. Otro de los objetivos que pretenden lograr es que los niños y niñas dispongan de foniatras y logopedas. “En los colegios no hay y tenemos que acabar yendo a centros privados y pagarlo por nuestra cuenta”, añade.

Por otra parte, además de la cobertura económica completa del tratamiento, Alafina demanda que los 9 profesionales a los que tienen que acudir los niños y niñas durante el tratamiento (pediatra, médico rehabilitador, cirujano maxilofacial, otorrinolaringólogo, foniatra, psicólogo, logopeda, dentista y ortodoncista) formen parte de un equipo multidisciplinar. También que los pediatras tengan formación en otorrinolaringología y maxilofacial y que se reduzca el tiempo de las listas de espera.

alafina La asociación, formada por 50 familias, se fundó en 2011 con el objetivo de informar sobre la fisura labiopalatina tanto a las personas afectadas y familiares como a profesionales, y ofrecer apoyo emocional. “No somos psicólogos, pero intentamos ayudar desde la experiencia. También hablamos con matronas y pediatras para que sepan que existe esta asociación e informen a las familias”, señala Lacunza.

Hoy. Comienza la octava edición de las jornadas de fisura palatina en Navarra, organizada por la asociación Alafina, con charlas impartidas por profesionales de diversos ámbitos. Están dirigidas a cualquier persona interesada y se celebran en el Hotel Albret (C/ Ermitagaña, 3). Las ponencias corren a cargo de las cirujanas y el cirujano maxilofaciales del CHN Garatea, Quílez y Simmons (17.30 horas) y la mediadora y abogada María de Araoz, que va a explicar los conflictos a los que se enfrentan los niños y niñas con esta patología (18.30 horas).

Mañana. El doctor Busto del CHN tratará el tema de la anestesia pediátrica (10.30 horas). Por su parte, Cristina Cortés, psicóloga especializada en infanto juvenil y psicología perinatal, explicará los aspectos psicológicos a los que se enfrentan los niños y niñas afectadas por la fisura labiopalatina (12.00 horas).

Encuentros. La asociación Alafina facilita el contacto entre familias y niños y niñas para que compartan sus experiencias.