Antonio Liberal Irigoyen –vecino de Ansoáin de 53 años– recibió un primer aviso mientras corría con una amiga suya, que se percató de la rigidez del lado derecho de su cuerpo. De vez en cuando, se cogía la mano porque notaba “temblorcillos”, pero lo achacó al estrés. Y llegó el segundo aviso en la Nochevieja de 2015, cuando un amigo suyo le estrechó la mano, rígida y temblorosa, y le preguntó si se encontraba bien. Antonio no tuvo más remedio que ir al médico, quien también relacionó estos episodios con un posible agobio laboral y le recetó ansiolíticos. Pero nada. Hasta que, por fin, le derivaron al neurólogo en junio de 2016 –a sus 44 años de edad– le diagnosticaron párkinson, una enfermedad que hasta ese entonces solo sonaba a que era “algo de viejos”. Sin embargo, allí comenzó su nueva historia, la que ha relatado en un libro, en la que solo quiere vivir en el presente y disfrutar.
¿Cómo recibió la noticia de su enfermedad?
Fue una montaña rusa. Al principio, sentí alivio y euforia porque, al fin, sabía que me estaba pasando. No obstante, después en mi cabeza empezó a merodear el miedo, porque no sabía qué iba a pasarme en el futuro. Y también me frustró porque justo me tocó ser a mí ese uno de cada cinco afectados de párkinson que es menor de 50 años. Al principio, donde más me tocó sufrir fue con el estrés. Era como una pescadilla que se mordía la cola; cuanto más estresado estaba, más párkinson.
Pero después llegó lo que los neurólogos llaman la luna de miel...
Primero fueron las pastillas; después, llegó la levodopa, que es un sustituto de la dopamina con la que, al principio, no notas apenas los síntomas del párkinson. Y yo estuve muy bien, muy relajado, durante cinco años. Mi cuerpo dejó de temblar y volví a utilizar las manos con normalidad, a escribir sin problemas. Hasta que dejó de ser efetiva.
Fue ahí cuando se dio un nuevo golpe de realidad.
Exacto. De hecho, otro de los problemas que tenía es que mi pie derecho se quedaba rígido y torcido cuando no tomaba la levodopa. Y. según dejó de tener efecto, me era más costoso moverme. Tenía que sentarme de banco en banco para llegar a casa de mis padres, o caminaba hacia atrás porque era la única manera de desplazarme hasta que empezaba a notar los efectos de la pastilla, cada vez más residuales.
¿Y qué hizo después?
En 2022 me realizaron una primera operación en la que me implantaron estimuladores neuronales en el cerebro para agitar las neuronas y que la onda mande señales de que el cuerpo se quede quieto. Y eso mejoró mucho mi forma de vida.
¿Cómo afrontó el duelo por su enfermedad de Párkinson? ¿Fue sencillo comunicárselo a los demás?
Al principio, lo oculté. De hecho, empecé a escribir un blog –de donde surgió diariodeunparkinsoniano, libro que publicó en 2022 y que ya va por su segunda edición– que solo era para mí, y cuando empecé a estar preparado se lo pasé a mis familiares y amigos. Luego, lo hice público, pero para eso necesité mucho tiempo. No fui a la Asociación Navarra de Párkinson (ANAPAR) hasta un año después, cuando ya me di cuenta de que todo iba a más. En ese momento, decidí si continuar viviendo con tanto estrés o si, por el contrario, quería disfrutar del presente con mucha más calma. Y yo lo encontré a través de la asociación, porque encontré a gente que padecía lo mismo que yo.
¿Cuál fue el detonante para ese cambio de actitud?
Me costó mucho salir del hoyo. Pero vi a una chica, vecina del pueblo, que es un ángel. En ese momento, sentí que era gilipollas porque a, pesar de todo lo que a ella le había tocado vivir, mantenía una sonrisa en la cara. En cambio yo... A veces, es bueno que te zarandeen para poder ver más allá de la oscuridad.
¿Ha cesado esa ansiedad que sentía al principio de su diagnóstico?
Al contrario. Sigue ahí. El párkinson tiene unos síntomas motores muy evidentes, como los temblores, el bloqueo o la rigidez, pero también afecta mucho a la cabeza. Y puedes sufrir depresión, ansiedad o cualquier trastorno mental. Todo tiene que ver con la dopamina. Son síntomas más difíciles de detectar. Por eso, es muy importante que te diagnostiquen cuanto antes, para que las neuronas estén más sanas. Si tienes síntomas evidentes, eso quiere decir que el 80% de las células dopamínicas están muertas.
¿Cómo es enfrentarse a espacios públicos, como las colas de los supermercados o las comidas en restaurantes?
Imponen mucho porque los afectados de párkinson tenemos el pudor metido en el cuerpo. En mi caso, cuando conozco a alguien le digo que tengo la enfermedad y me quito ese peso. Te desahogas y logras que el otro empatice contigo. Pero no me gusta que me tengan lástima. Quiero que me traten como una persona normal.
¿Fue difícil comunicar su enfermedad a sus seres queridos?
Lo peor fue decírselo a mis padres. Ambos han sufrido mucho por mi enfermedad, pero mi madre me ha dado mucha fuerza. A veces yo estaba caído, mi madre lloraba por mí y me levantaba la moral. No podía verla así, así que traté de mantenerme estable y fuerte, para minimizar el dolor que ellos estaban sintiendo. En cuanto al resto de personas cercanas, me costó hasta que lo asumí, pero luego fui con una mejor actitud.
En cuanto al futuro...
No miro a largo plazo. Para mí el futuro es poder andar por el campo, aprovechar mi tiempo libre y estar con la gente que quiero. No sé cuánto voy a durar, pero me agarro a una cosa que me dijo el neurólogo cuando me diagnosticaron, que es que voy a morir con párkinson, pero no de párkinson. Así que, procuro disfrutar del presente porque el futuro es incierto y el pasado no te lleva a nada.
¿Padece algún otro síntoma de esos que se han silenciado?
Ahora duermo mejor, pero durante mucho tiempo he sufrido insomnio. De hecho, mi pareja ya no duerme conmigo porque empiezo a dar manotazos, tenía sueños muy vívidos y me despertaba sobresaltado. No podía dormir más de cuatro horas diarias. Y eso terminaba minándote. Luego, me llegó la pérdida de olfato en unos Sanfermines, aunque dicen que es uno de los primeros síntomas en manifestarse. Ahora, solo percibo el olor a fritanga de los churros. Y de vez en cuando también te atragantas cuando toses. Es duro, pero prefiero no pensarlo. También estoy medicado, y eso se nota mucho. Aunque el yoga y la meditación también me ayudan.
En su libro anima a plantarle cara al párkinson, ¿usted cómo lo hace?
Depende del día. Algunas veces tiro yo del carro y otras son mis seres queridos. En cualquier caso, lo esencial es no darle vueltas y vivir el presente. Cuando me sacan de mi zona de confort, se me activan todas las alarmas y me empiezo a poner más nervioso o incómodo. Pero me tomo la vida con mucha calma. Tal y como digo al final del libro, tengo claro que estoy enfermo, que soy parkinsioniano, pero que, ahora, puedo enfocar mi vida y mi rumbo hacia nuevos horizontes. Y que nadie sienta pena, que yo me río mucho de mí mismo.
